FEDERALE OVERHEIDSDIENST VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU

24 MEI 2004. - Interministeriële conferentie. - Protocol gesloten tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikel 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status

Tussen de Federale Overheid enerzijds, en de Vlaamse, Franse en Duitstalige Gemeenschap, de Gemeenschappelijke (GGC) en de Franse (FGC) Gemeenschapscommissie van Brussel Hoofdstad en het Waalse Gewest anderzijds, hierna de deelgebieden genoemd, wordt het volgende overeengekomen : HOOFDSTUK I. - Het te voeren beleid 1. De Federale Overheid en de deelgebieden komen overeen een in overleg gevoerd gezondheidsbeleid uit te werken teneinde te beantwoorden aan de behoeften van personen met een niet-aangeboren hersenletsel die zware chronische verzorging nodig hebben en meer in het bijzonder in een eerste fase aan de behoeften van de personen in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status.De definitie van deze doelgroep is in bijlage 1 van het onderhavige protocol opgenomen. 2. Hiervoor stellen de federale overheid en de deelgebieden in overleg met elkaar : a.Actieplannen op; b. Evalueren ze de gerealiseerde projecten op basis van jaarverslagen en dit volgens gemeenschappelijke indicatoren;c. Stellen ze een coördinatiemethode op met het oog op doeltreffendheid waarbij elke partij van onderhavig akkoord haar eigen specifiek beleid kan uitwerken. HOOFDSTUK II. - Aanpassing van het zorgaanbod Binnen het kader van het budget van de ziekteverzekering verbinden de Federale Overheid en de deelgebieden zich ertoe de verdeling te doen van expertisebedden van ziekenhuizen en de specifieke forfaits voor long term care in de rust- en verzorgingstehuizen (RVT's), thuis, in de instellingen die afhangen van de "Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées", in de instellingen van het Vlaams Fonds voor sociale integratie van personen met een handicap evenals de equivalente instellingen van de GGC en van de FGC, hierna de instellingen voor langdurig verblijf genoemd. Die verdeling is op de volgende percentages gebaseerd : Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld Binnen die verdeling zullen de ziekenhuizen, de RVT's, de patiënten thuis of in instellingen voor langdurig verblijf een bijkomende financiering kunnen genieten voor de verzorging van patiënten in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status.

HOOFDSTUK III. - De deskundige ziekenhuiscentra voor patiënten in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status Er moeten 80 bedden die uitsluitend bestemd zijn voor patiënten in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status worden verdeeld tussen de deelgebieden overeenkomstig volgende tabel : Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld Deze expertisebedden moeten het volgende bijkomende en specifieke aanbod bieden : - een overgangshospitalisatie tijdens de ontwaakfase met het oog op een gespecialiseerde en actieve multidisciplinaire revalidatie gedurende maximum 6 maanden; - permanente opleiding en zorgcontinuïteit via een externe liaisonfunctie; - de ontwikkeling en verspreiding van criteria van goede professionele praktijkvoering.

Enkel de ziekenhuisdiensten die beantwoorden aan de voorwaarden die door de ad hoc werkgroep, opgericht door de Intenninisteriële Conferentie Volksgezondheid zijn vastgesteld, kunnen een gedetailleerd dossier indienen om te worden geselecteerd als proefdeskundig ziekenhuiscentrum. Elk deskundig ziekenhuiscentra zal uit minstens 5 bedden (4 voor Brussels Hoofdstedelijk Gewest) bestaan die specifiek voorbehouden zijn voor de opvang van patiënten in een persisterende neurovegetatieve of minimaal responsieve status. De Federale Overheid verbindt zich ertoe de deelgebieden bij die selectie te betrekken. De geselecteerde deskundige ziekenhuiscentra's zijn in bijlage 2 van onderhavig protocol opgesomd.

Het algemeen jaarlijks budget voor de ziekenhuisbedden in deskundige ziekenhuiscentra's bedraagt 625.640 EUR (indexcijfer 111,64). Die financiële middelen zullen bij wijze van experiment ter beschikking van de geselecteerde ziekenhuizen worden gesteld via onderdeel B4 van het budget van financiële middelen. Die bijkomende middelen moeten zorgen voor een betere personeelsomkadering voor de doelgroep. Ze maken de bijkomende financiering mogelijk van 0,165 VTE/bed, dat door het ziekenhuis kan worden verdeeld over een of meer van de volgende personeelscategorieën : verpleegkundigen, verzorgenden, paramedisch personeel, kinesitherapeuten of psychologen.

HOOFDSTUK IV. - De long term care De Federale Overheid voorziet vanaf 1 juli 2004 in een jaarlijks budget van 3 659.460 EUR voor "long term care" (exclusief een jaarlijks budget van 150.000 EUR voor de externe liaisonfunctie). Met dat budget kunnen tenminste 239 Coma-equivalenten (eq.) worden opgericht, wat de specifieke opvang van tenminste 239 personen in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status mogelijk maakt. Een coma-eq. komt overeen met 15 311,54 EUR (indexcijfer 111,64).

Die 239 Coma-eq. worden verdeeld tussen de deelgebieden op basis van demografische gegevens. De verdeling gebeurt als volgt : Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld Binnen de grenzen van de equivalenten die hen worden toegekend, kunnen de Gemeenschappen/Gewesten hun Coma-eq. verdelen volgens de volgende regels : 4.1 De long term care in de RVT's 1 Coma-eq. maakt de financiering mogelijk van de omzetting van een reeds bestaand RVT-bed (gemiddeld forfait) in een gespecialiseerd ComaRVT-bed. Die bijkomende financiering moet het volgende mogelijk maken : a. De financiering van de bijkomende personeelsnorm in voltijds equivalenten per bewoner, die als volgt is vastgesteld : Verpleegkundigen : 0,067 Verzorgend personeel : 0,2 Paramedici en ander A1-personeel : 0,033 Totaal : 0,3 b.De financiering van gewoon verzorgingsmateriaal c. De financiering van de investeringen in zwaar verzorgingsmateriaal De Federale Overheid verbindt zich ertoe de deelgebieden te betrekken bij de selectie van de RVT's die in het kader van een experiment het specifieke forfait voor personen in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status zullen kunnen factureren. Die selectie gebeurt op basis van criteria die worden vastgesteld door de ad hoc werkgroep, die door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid wordt opgericht, alsook overeenkomstig de specificiteiten van de deelgebieden. De geselecteerde RVT's zijn in bijlage 3 van onderhavig protocol opgenomen. 4.2 De long term care in instellingen voor langdurig verblijf Naar rato van het bestaande comabudget maakt 1 coma-eq., na aftrek van 1.380 EUR (indexcijfer 111,64) voor het multidisciplinair overleg voor de long term care thuis, de financiering mogelijk van 2 patiëntenforfaits voor het materiaal en, in een tweede fase, de thans niet in de nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen zoals bedoeld in de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 opgenomen zorgverstrekkingen (1). De lijst van het materiaal en de verzorging die door het forfait ten laste kunnen worden genomen, moet worden opgesteld.

Het voorschrift van een deskundig ziekenhuiscentrum geeft recht op de toekenning van het jaarlijks patiëntenforfait van 6.965,77 EUR (indexcijfer 111,64). De kosten die de patiënt worden aangerekend voor het materiaal en, in een tweede fase, voor de thans niet in de nomenclatuur van de Ziekte- en Invaliditeitsverzekering opgenomen zorgverstrekkingen, mogen het aan de patiënt toegekende forfait niet overschrijden. De deelgebieden moeten in de nodige juridische bepalingen voorzien om dit principe te garanderen. 4.3 De long term care thuis Naar rato van het bestaande comabudget maakt 1 coma-eq., na aftrek van 1380 EUR (indexcijfer 111,64) voor het multidisciplinair overleg voor de long term care thuis, de financiering mogelijk van 2 patiëntenforfaits voor het materiaal en, in een tweede fase, voor de thans niet in de nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen zoals bedoeld in de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 opgenomen zorgverstrekkingen. De lijst van het materiaal en de verzorging die door het forfait ten laste kunnen worden genomen, moet worden opgesteld. (1) De vergoeding van de thans niet in de nomenclatuur opgenomen zorgverstrekkingen vereist een wijziging van de wet van 14 juli 1994. Het voorschrift van een deskundig ziekenhuiscentrum geeft recht op de toekenning van het jaarlijks patiëntenforfait van 6.965,77 EUR (indexcijfer 111,64).

Het voorschrift van een deskundig ziekenhuiscentrum geeft ook recht op multidisciplinair overleg via de GDT's. Dat multidisciplinair overleg behelst : - het opstellen van een interdisciplinair zorgplan in het kader van een terugkeer naar en de handhaving in de thuisomgeving; - maximum 4 overlegvergaderingen per jaar.

De participatie van de familie als zorgactor is wenselijk.

Er wordt voor dat multidisciplinair overleg voorzien in een jaarlijkse financiering via de GDT's van maximum 690 EUR (indexcijfer 111,64) per patiënt.

HOOFDSTUK V. - De externe liaisonfunctie De deskundige ziekenhuiscentra's moeten een formele samenwerkingsovereenkomst met de RVT's, de instellingen voor langdurig verblijf en de GDT's opstellen. Die overeenkomst moet de modaliteiten regelen volgens welke : 1. de permanente vorming van het personeel van die instellingen en hulp- en zorgverleners in de thuiszorg wordt door het expertisecentrum verzorgd;2. de gespecialiseerde adviezen worden uitgewisseld als antwoord op complexe individuele problemen. Die overeenkomst bepaalt de noodzakelijke voorwaarden om de kwaliteit en de doeltreffendheid van de externe liaisonfunctie te waarborgen. De minimale voorwaarden worden door de ad hoc werkgroep, opgericht door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid bepaald. De twee doelstellingen van de externe liaisonfunctie zijn de zorgcontinuïteit en de permanente vorming.

Deze functie zal geëvalueerd worden op basis van een jaarverslag opgesteld door elk deskundig ziekenhuiscentra : De federale overheid maakt een jaarlijks budget van 150.000 EUR (indexcijfer 111,64) vrij voor de externe liaisonfunctie.

Een jaarlijks forfaitair bedrag van 1.875,00 EUR (indexcijfer 111,64) per bed specifiek voor te behouden voor de opvang van patiënten in een persisterende neurovegetatieve status of minimaal responsieve status wordt via het onderdeel B4 toegekend.

HOOFDSTUK VI. - De deskundigenplatforms Op nationaal niveau wordt een deskundigenplatform opgericht. Dit platform bestaat uit : - een vertegenwoordiger van elk deskundig ziekenhuiscentra en een gelijk aantal vertegenwoordigers van de long term care, die worden geselecteerd door de Federale Overheid in samenwerking met de deelgebieden. Er zal een billijke vertegenwoordiging zijn van de GDT's en de instellingen voor langdurig verblijf. De vertegenwoordigers van de verschillende ondertekenende partijen van onderhavig protocol worden bij dit platform betrokken.

Het platform vergadert minstens een keer per kwartaal en streeft de volgende doelstellingen na : - jaarlijkse evaluatie van het zorgaanbod in verhouding tot de zorgbehoeften op basis van een door het platform te bepalen audittabel; - nationale coördinatie van de functies permanente vorming, en het uitwerken van criteria inzake goede professionele praktijkvoering; - het formuleren van adviezen op eigen initiatief of op uitdrukkelijk verzoek van een federaal, gewest- of gemeenschapsminister die bevoegd is voor volksgezondheid.

De organisatieregelingen van dit platform worden bepaald in overleg met de federale overheid en de deelgebieden.

Op basis van de evaluatie kan, desgevallend, beslist worden het aantal Coma equivalenten voor "long term care" uit te breiden, alsook in een specifieke ziekenhuisprogrammatie te voorzien.

HOOFDSTUK VII. - Perspectieven De ad hoc werkgroep, opgericht door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid, verbindt er zich toe de studie m.b.t. de zorgbehoeften voor patiënten met een nietaangeboren letsel van het centraal zenuwstelsel voort te zetten.

Die studie moet een reflectie bevatten m.b.t. de behoeften aan chronische zorgstructuren voor die patiënten, waarbij men zich door onderhavig protocol laat leiden.

Een bijzondere aandacht gaat uit naar de Duitstalige Gemeenschap, die in 2004 geen enkel Coma-eq. ontvangt. Twee jaar na de ondertekening van het onderhavige protocol zal er een evaluatie van de situatie worden gemaakt, teneinde de eventuele behoefte aan eigen capaciteit in die Gemeenschap te bepalen.

Naar gelang van hun bevoegdheden kunnen de deelgebieden ook, in het kader van een jaarplan, een beleid uitwerken m.b.t. de diensten en de financiering van het vereiste materiaal voor de personen voor wie onderhavig protocol bestemd is.

De Federale overheid en de deelgebieden onderstrepen het belang om preventieprogramma's uit te werken dat de oorzaken van ernstige hersenletsels die een persisterende neurovegetatieve status of een minimaal responsieve status tot gevolg hebben, bestrijdt. Het gaat hoofdzakelijk om verkeersongevallen, ongelukken thuis of cerebrovasculaire accidenten.

HOOFDSTUK VIII. - Een ethisch debat Ethische guidelines moeten de benadering, de verzorging en de opvang van personen in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status bepalen, bijvoorbeeld wat volgende aspecten betreft : 1. plaats van actieve desescalatie en therapeutische hardnekkigheid;2. beslissingen inzake de voortzetting van de verzorging; 3....

Dit protocol treedt in werking op 1 juli 2004.

Aldus gesloten te Brussel, 24 mei 2004.

Voor de Federale Regering De Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid R. DEMOTTE Voor de Vlaamse Regering De Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen, A. BYTTEBIER Für die Regierung der Deutschsprachigen Gemeinschaft Der Minister für Jugend und Familie, Denkmalschutz, Gesundheit und Soziales, H. NIESSEN Pour le Gouvernement wallon Le Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Th. DETIENNE Pour le Gouvernement de la Communauté française Le Ministre de l'Aide à la Jeunesse et de la Santé, N. MARECHAL Pour le Collège de la Commission communautaire française de la Région de Bruxelles-Capitale Le Membre du Collège chargé de la Santé, D. GOSUIN Pour le Collège réuni de la Commission communautaire commune de la Région de Bruxelles-Capitale Le Membre du Collège réuni, compétent pour la Poltique de la Santé, D. GOSUIN Voor het Verenigd College van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest Het Lid van het Verenigd College, bevoegd voor het Gezondheidsbeleid, J. CHABERT

BIJLAGE 1 Tot de doelgroep behoren personen die een acute hersenbeschadiging hebben opgelopen (ten gevolge van een ernstig schedeltrauma, hartstilstand, aderbloeding...), gevolgd door een coma, waarbij de ontwaaktechnieken de situatie niet hebben kunnen verbeteren en de persoon in een persisterende neurovegetatieve status of een minimaal responsieve status is terechtgekomen.

A. De patiënt in een neurovegetatieve status : 1. getuigt van geen enkele vorm van bewustzijn van zichzelf of de omgeving en is niet in staat met anderen te communiceren;2. geeft geen enkele volgehouden, repliceerbare, gerichte en vrijwillige respons op stimulatie van het gezichtsvermogen, het gehoor, de tastzin of pijnprikkels;3. geeft geen enkel teken van welke vorm van taalvermogen dan ook, noch wat het begripsvermogen noch wat de spreekvaardigheid betreft;4. kan soms spontaan de ogen openen, oogbewegingen maken, zonder daarom personen of voorwerpen met de ogen te volgen;5. heeft een slaap-waakritme en ontwaakt dus met tussenpozen (zonder bij bewustzijn te komen);6. de hypothalamische en trunculaire functies zijn nog voldoende intact om te kunnen overleven met medische en verpleegkundige verzorging;7. vertoont geen emotionele reactie op verbale aanmaningen;8. vertoont urinaire en fecale incontinentie;9. vertoont tamelijk intacte schedel- en ruggenmergreflexen. Het begrip "persisterende neurovegetatieve" status is gebaseerd op de duur en wordt in de literatuur op verschillende manieren geïnterpreteerd. Men is het erover eens dat een identieke situatie gedurende 3 maanden wegens niet-traumatische letsels en gedurende 6 maanden tot een jaar wegens traumatische letsels overeenstemt met een persisterende vegetatieve status.

MKG-codes (ICD - 9 - CM) = 780.01 (coma) 780.03 (persisterende vegetatieve status).

B. De patiënt in een minimaal responsieve status (1) De minimaal responsieve status (MRS) verschilt van de vegetatieve status, omdat de patiënt zich in een bepaald opzicht van zichzelf en de omgeving bewust is. Soms is hij/zij in staat een gerichte beweging te maken of te reageren op bepaalde stimuli door te huilen of te lachen, met ja of nee via bewegingen of articulatie. De constante aanwezigheid van een van die tekens volstaat om de patiënt als MRS te categoriseren. De afhankelijkheid blijft totaal, met hersenschorsgebreken die niet kunnen worden onderzocht en verregaande sensorische en motorische gebreken.

NB : gezien de lage incidentie zouden de patiënten met het locked-in syndroom bij wijze van experiment kunnen worden opgenomen in een deskundig ziekenhuiscentrum. Er zal een specifieke evaluatie worden doorgevoerd door het deskundigenplatform

BIJLAGE 2 / ANNEXE 2 Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld (1)In het Engels : minimal conscious state.

BIJLAGE 3 / ANNEXE 3 Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld