Etaamb.openjustice.be
Meertalige weergave van Protocol van 24/05/2004
← Terug naar "Interministeriële conferentie. - Protocol gesloten tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikel 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status "
Interministeriële conferentie. - Protocol gesloten tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikel 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status Conférence interministérielle. - Protocole conclu entre le Gouvernement fédéral et les autorités visées aux articles 128, 130 et 135 de la Constitution, concernant la politique de la santé à mener à l'égard des patients en état végétatif persistant
FEDERALE OVERHEIDSDIENST VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE SERVICE PUBLIC FEDERAL SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE
VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT
24 MEI 2004. - Interministeriële conferentie. - Protocol gesloten 24 MAI 2004. - Conférence interministérielle. - Protocole conclu entre
tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikel 128, le Gouvernement fédéral et les autorités visées aux articles 128, 130
130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. et 135 de la Constitution, concernant la politique de la santé à mener
patiënten in een persisterende vegetatieve status à l'égard des patients en état végétatif persistant
Tussen de Federale Overheid enerzijds, en de Vlaamse, Franse en Il est convenu entre l'Etat fédéral, d'une part et, d'autre part, les
Duitstalige Gemeenschap, de Gemeenschappelijke (GGC) en de Franse Communautés flamande, française et germanophone, les Commissions
(FGC) Gemeenschapscommissie van Brussel Hoofdstad en het Waalse Gewest communautaires communes (COCOM) et française (COCOF) de
anderzijds, hierna de deelgebieden genoemd, wordt het volgende Bruxelles-Capitale et la Région wallonne, appelées ci-après les
overeengekomen : entités fédérées, ce qui suit :
HOOFDSTUK I. - Het te voeren beleid CHAPITRE I. - De la politique à mener
1. De Federale Overheid en de deelgebieden komen overeen een in 1. L'Etat Fédéral et les entités fédérées conviennent de mettre au
overleg gevoerd gezondheidsbeleid uit te werken teneinde te point une politique de santé concertée afin de faire face aux besoins
beantwoorden aan de behoeften van personen met een niet-aangeboren des personnes souffrant d'une lésion cérébrale non congénitale et
hersenletsel die zware chronische verzorging nodig hebben en meer in nécessitant des soins chroniques lourds et plus particulièrement, dans
het bijzonder in een eerste fase aan de behoeften van de personen in un premier temps, aux besoins des personnes en état neurovégétatif
een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal persistant ou en état pauci-relationnel. La définition de ce groupe
responsieve status. De definitie van deze doelgroep is in bijlage 1 cible est reprise en annexe 1 du présent protocole.
van het onderhavige protocol opgenomen.
2. Hiervoor stellen de federale overheid en de deelgebieden in overleg 2. Pour ce faire, l'Etat fédéral et les entités fédérées établissent
met elkaar : en concertation
a. Actieplannen op; a. Les plans d'action;
b. Evalueren ze de gerealiseerde projecten op basis van jaarverslagen b. Une évaluation des projets réalisés sur la base de rapports annuels
en dit volgens gemeenschappelijke indicatoren; en fonction d'indicateurs communs;
c. Stellen ze een coördinatiemethode op met het oog op c. Une méthode de coordination visant l'efficacité tout en permettant
doeltreffendheid waarbij elke partij van onderhavig akkoord haar eigen a chaque partie du présent accord de mettre au point sa gestion
specifiek beleid kan uitwerken. spécifique.
HOOFDSTUK II. - Aanpassing van het zorgaanbod CHAPITRE II. - De l'adaptation de l'offre de soins
Binnen het kader van het budget van de ziekteverzekering verbinden de Dans le cadre du budget de l'assurance maladie, l'Etat fédéral et les
Federale Overheid en de deelgebieden zich ertoe de verdeling te doen entités fédérées s'engagent à répartir les lits hospitaliers
van expertisebedden van ziekenhuizen en de specifieke forfaits voor d'expertise et les forfaits spécifiques pour les soins de longue durée
long term care in de rust- en verzorgingstehuizen (RVT's), thuis, in dans les maisons de repos et de soins (MRS), à domicile, dans les
de instellingen die afhangen van de "Agence Wallonne pour institutions dépendant de l'Agence Wallonne pour l'Intégration des
l'Intégration des Personnes Handicapées", in de instellingen van het Personnes Handicapées, dans les institutions du « Vlaams Fonds voor
Vlaams Fonds voor sociale integratie van personen met een handicap sociale integratie van personen met een handicap », dans les
institutions équivalentes de la Communauté germanophone ainsi que dans
evenals de equivalente instellingen van de GGC en van de FGC, hierna les institutions équivalentes de la COCOM et de la COCOF, appelées
de instellingen voor langdurig verblijf genoemd. Die verdeling is op de volgende percentages gebaseerd : Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld Binnen die verdeling zullen de ziekenhuizen, de RVT's, de patiënten thuis of in instellingen voor langdurig verblijf een bijkomende financiering kunnen genieten voor de verzorging van patiënten in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status. HOOFDSTUK III. - De deskundige ziekenhuiscentra voor patiënten in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status ci-après les institutions de longue durée. Cette répartition est basée sur les proportions suivantes : Pour la consultation du tableau, voir image A l'intérieur de cette répartition, les hôpitaux, les MRS, les patients à domicile ou en institutions de longue durée pourront bénéficier d'un financement complémentaire pour les soins aux patients en état neurovégétatif persistant ou en état pauci-relationnel. CHAPITRE III. - Les centres hospitaliers d'expertise pour patients en état neurovégétatif persistant ou en état paucirelationnel
Er moeten 80 bedden die uitsluitend bestemd zijn voor patiënten in een 80 lits consacrés exclusivement aux patients en état neurovégétatif
persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve persistant ou en état pauci-relationnel doivent être répartis entre
status worden verdeeld tussen de deelgebieden overeenkomstig volgende tabel : les entités fédérées selon le tableau suivant :
Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld Pour la consultation du tableau, voir image
Deze expertisebedden moeten het volgende bijkomende en specifieke Ces lits d'expertise doivent apporter l'offre complémentaire et
aanbod bieden : spécifique suivante :
- een overgangshospitalisatie tijdens de ontwaakfase met het oog op - une hospitalisation de transition pendant la phase d'éveil visant
een gespecialiseerde en actieve multidisciplinaire revalidatie une réadaptation multidisciplinaire spécialisée et active pour une
gedurende maximum 6 maanden; durée de six mois maximum.;
- permanente opleiding en zorgcontinuïteit via een externe - la formation continue et la continuité des soins par l'intermédiaire
liaisonfunctie; d'une fonction de liaison externe;
- de ontwikkeling en verspreiding van criteria van goede professionele - le développement et la diffusion de critères de bonne pratique
praktijkvoering. professionnelle.
Enkel de ziekenhuisdiensten die beantwoorden aan de voorwaarden die Seuls les services hospitaliers qui répondent aux conditions fixées
door de ad hoc werkgroep, opgericht door de Intenninisteriële par le groupe de travail ad hoc, créé par la Conférence
Conferentie Volksgezondheid zijn vastgesteld, kunnen een gedetailleerd Interministérielle Santé Publique auront la possibilité de remettre un
dossier indienen om te worden geselecteerd als proefdeskundig dossier circonstancié en vue d'être sélectionnés comme centre
ziekenhuiscentrum. Elk deskundig ziekenhuiscentra zal uit minstens 5 d'expertise pilote. Chaque centre d'expertise comptera au minimum 5
bedden (4 voor Brussels Hoofdstedelijk Gewest) bestaan die specifiek lits (4 pour la Région de Bruxelles-Capitale) spécifiquement réservés
voorbehouden zijn voor de opvang van patiënten in een persisterende à l'accueil des patients en état neurovégétatif persistant ou en état
neurovegetatieve of minimaal responsieve status. De Federale Overheid paucirelationnel. L'Etat fédéral s'engage à associer les entités
verbindt zich ertoe de deelgebieden bij die selectie te betrekken. De fédérées à cette sélection. Les centres hospitaliers d'expertise
geselecteerde deskundige ziekenhuiscentra's zijn in bijlage 2 van sélectionnés sont repris dans l'annexe 2 du présent protocole.
onderhavig protocol opgesomd.
Het algemeen jaarlijks budget voor de ziekenhuisbedden in deskundige Le budget annuel global pour les lits hospitaliers en centre
ziekenhuiscentra's bedraagt 625.640 EUR (indexcijfer 111,64). Die d'expertise est de 625.640 EUR (indice 111,64). Ces moyens financiers
financiële middelen zullen bij wijze van experiment ter beschikking seront, à titre expérimental, mis à la disposition des hôpitaux
van de geselecteerde ziekenhuizen worden gesteld via onderdeel B4 van sélectionnés via la sous-partie B4 du budget des moyens financiers.
het budget van financiële middelen. Die bijkomende middelen moeten Ces moyens complémentaires doivent viser un meilleur encadrement en
zorgen voor een betere personeelsomkadering voor de doelgroep. Ze personnel pour le groupe cible. Ils permettent le financement
maken de bijkomende financiering mogelijk van 0,165 VTE/bed, dat door supplémentaire de 0,165 ETP/lit pouvant être réparti par l'hôpital
het ziekenhuis kan worden verdeeld over een of meer van de volgende entre une ou plusieurs catégories de personnel suivantes : infirmier,
personeelscategorieën : verpleegkundigen, verzorgenden, paramedisch personnel soignant, personnel paramédical, kinésithérapeute ou
personeel, kinesitherapeuten of psychologen. psychologue.
HOOFDSTUK IV. - De long term care CHAPITRE IV. - Les soins de longue durée
De Federale Overheid voorziet vanaf 1 juli 2004 in een jaarlijks L'Etat fédéral arrête, à partir du ler juillet 2004, un budget annuel
budget van 3 659.460 EUR voor "long term care" (exclusief een de 3.659.460 EUR pour les soins de longue durée (à l'exclusion d'un
jaarlijks budget van 150.000 EUR voor de externe liaisonfunctie). Met budget annuel de 150.000 EUR pour la fonction de liaison externe). Ce
dat budget kunnen tenminste 239 Coma-equivalenten (eq.) worden budget permet la création de 239 équivalents (Eq.) Coma permettant la
opgericht, wat de specifieke opvang van tenminste 239 personen in een prise en charge spécifique d'au moins 239 personnes en état
persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve neurovégétatif persistant ou en état pauci-relationnel. Un Eq. Coma
status mogelijk maakt. Een coma-eq. komt overeen met 15 311,54 EUR
(indexcijfer 111,64). est égal à 15.311,54 EUR (indice 111,64).
Die 239 Coma-eq. worden verdeeld tussen de deelgebieden op basis van Ces 239 Eq. Coma seront répartis entre les entités fédérées en
demografische gegevens. De verdeling gebeurt als volgt : fonction des données démographiques. La répartition est la suivante :
Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld Pour la consultation du tableau, voir image
Binnen de grenzen van de equivalenten die hen worden toegekend, kunnen Dans les limites des équivalents qui leurs sont attribués, les
de Gemeenschappen/Gewesten hun Coma-eq. verdelen volgens de volgende Communautés/Régions peuvent répartir leurs Eq. Coma selon les règles
regels : suivantes :
4.1 De long term care in de RVT's 4.1 Les soins de longue durée dans les MRS
1 Coma-eq. maakt de financiering mogelijk van de omzetting van een 1 Eq-coma permet le financement de la conversion d'un lit MRS déjà
reeds bestaand RVT-bed (gemiddeld forfait) in een gespecialiseerd
ComaRVT-bed. Die bijkomende financiering moet het volgende mogelijk existant (forfait moyen) en un lit MRS spécialisé Coma. Ce financement
maken : complémentaire doit permettre :
a. De financiering van de bijkomende personeelsnorm in voltijds a. Le financement de la norme de personnel complémentaire en
equivalenten per bewoner, die als volgt is vastgesteld : équivalent temps plein par résidant fixée comme suit :
Verpleegkundigen : 0,067 Infirmiers : 0,067
Verzorgend personeel : 0,2 Membres du personnel soignant : 0,2
Paramedici en ander A1-personeel : 0,033 Paramédicaux et autres gradués A1 : 0,033
Totaal : 0,3 Total : 0,3
b. De financiering van gewoon verzorgingsmateriaal b. Le financement du matériel courant de soins
c. De financiering van de investeringen in zwaar verzorgingsmateriaal c. Le financement des investissements en gros matériel de soins
De Federale Overheid verbindt zich ertoe de deelgebieden te betrekken L'Etat fédéral s'engage à associer les entités fédérées à la sélection
bij de selectie van de RVT's die in het kader van een experiment het des MRS qui pourront facturer, dans le cadre d'une expérimentation, le
specifieke forfait voor personen in een persisterende neurovegetatieve forfait spécifique pour les personnes en état neurovégétatif
status of in een minimaal responsieve status zullen kunnen factureren.
Die selectie gebeurt op basis van criteria die worden vastgesteld door persistant ou en état pauci-relationnel. Cette sélection se fera sur
de ad hoc werkgroep, die door de Interministeriële Conferentie base des critères déterminés par le groupe de travail ad hoc créé par
Volksgezondheid wordt opgericht, alsook overeenkomstig de la Conférence Interministérielle Santé Publique et selon les
specificiteiten van de deelgebieden. De geselecteerde RVT's zijn in spécificités des entités fédérées. Les MRS sélectionnées sont reprises
bijlage 3 van onderhavig protocol opgenomen. dans l'annexe 3 du présent protocole.
4.2 De long term care in instellingen voor langdurig verblijf 4.2 Les soins de longue durée en institution de longue durée
Naar rato van het bestaande comabudget maakt 1 coma-eq., na aftrek van Au prorata du budget coma existant, 1 Eq. Coma, après déduction d'un
1.380 EUR (indexcijfer 111,64) voor het multidisciplinair overleg voor montant de 1.380 EUR (indice 111,64) pour la concertation
multidisciplinaire pour les soins de longue durée à domicile, permet
de long term care thuis, de financiering mogelijk van 2 le financement de 2 forfaits patient pour le matériel et, dans un
patiëntenforfaits voor het materiaal en, in een tweede fase, de thans deuxième temps, pour les prestations de soins non incluses
niet in de nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen zoals actuellement dans la nomenclature des prestations medicales telle que
bedoeld in de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 opgenomen visée dans la loi coordonnée du 14 juillet 1994 (1). La liste du
zorgverstrekkingen (1). De lijst van het materiaal en de verzorging matériel et des soins pouvant être prise en charge par le forfait
die door het forfait ten laste kunnen worden genomen, moet worden
opgesteld. devra être établie.
Het voorschrift van een deskundig ziekenhuiscentrum geeft recht op de La prescription par un centre hospitalier d'expertise ouvre le droit à
toekenning van het jaarlijks patiëntenforfait van 6.965,77 EUR l'attribution du forfait patient annuel d'un montant de 6.965,77 EUR
(indexcijfer 111,64). De kosten die de patiënt worden aangerekend voor (indice 111,64). Les frais facturés au patient pour le matériel ainsi
het materiaal en, in een tweede fase, voor de thans niet in de que, dans un deuxième temps, pour les prestations de soins non
nomenclatuur van de Ziekte- en Invaliditeitsverzekering opgenomen incluses actuellement dans la nomenclature de l'Assurance Maladie
zorgverstrekkingen, mogen het aan de patiënt toegekende forfait niet Invalidité ne peuvent excéder le forfait alloué au patient. Les
overschrijden. De deelgebieden moeten in de nodige juridische entités fédérées prendront les dispositions juridiques nécessaires
bepalingen voorzien om dit principe te garanderen. pour garantir ce principe.
4.3 De long term care thuis 4.3 Les soins de longue durée à domicile
Naar rato van het bestaande comabudget maakt 1 coma-eq., na aftrek van Au prorata du budget coma existant, 1 Eq. Coma, après déduction d'un
1380 EUR (indexcijfer 111,64) voor het multidisciplinair overleg voor montant de 1380 EUR (indice 111,64) pour la concertation
multidisciplinaire pour les soins de longue durée à domicile, permet
de long term care thuis, de financiering mogelijk van 2 le financement de 2 forfaits patient pour le matériel et, dans un
patiëntenforfaits voor het materiaal en, in een tweede fase, voor de deuxième temps, pour les prestations de soins non incluses
thans niet in de nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen actuellement dans la nomenclature des prestations medicales telle que
zoals bedoeld in de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 opgenomen visée dans la loi coordonnée du 14 juillet 1994. La liste du matériel
zorgverstrekkingen. De lijst van het materiaal en de verzorging die et des soins pouvant être prise en charge par le forfait devra être
door het forfait ten laste kunnen worden genomen, moet worden
opgesteld. établie.
(1) De vergoeding van de thans niet in de nomenclatuur opgenomen (1) le remboursement des prestations de soins non inclues actuellement
zorgverstrekkingen vereist een wijziging van de wet van 14 juli 1994. nécessite une modification de la loi du 14 juillet 1994.
Het voorschrift van een deskundig ziekenhuiscentrum geeft recht op de La prescription par un centre hospitalier d'expertise ouvre le droit à
toekenning van het jaarlijks patiëntenforfait van 6.965,77 EUR l'attribution du forfait patient annuel d'un montant de 6.965,77 EUR
(indexcijfer 111,64). (indice 111,64).
Het voorschrift van een deskundig ziekenhuiscentrum geeft ook recht op La prescription par un centre hospitalier d'expertise ouvre également
multidisciplinair overleg via de GDT's. Dat multidisciplinair overleg le droit à la concertation multidisciplinaire via les SISD. Cette
behelst : concertation multidisciplinaire comprend :
- het opstellen van een interdisciplinair zorgplan in het kader van - la rédaction d'un plan de soins interdisciplinaire dans le cadre
een terugkeer naar en de handhaving in de thuisomgeving; d'un retour et d'un maintien à domicile;
- maximum 4 overlegvergaderingen per jaar. - au maximum 4 réunions de concertations par an.
De participatie van de familie als zorgactor is wenselijk. La participation de la famille comme acteur de soins est souhaitée.
Er wordt voor dat multidisciplinair overleg voorzien in een jaarlijkse
financiering via de GDT's van maximum 690 EUR (indexcijfer 111,64) per Un financement annuel via les SISD de maximum 690 EUR (indice 111,64)
patiënt. par patient est prévu pour cette concertation multidisciplinaire.
HOOFDSTUK V. - De externe liaisonfunctie CHAPITRE V. - La fonction de liaison externe
De deskundige ziekenhuiscentra's moeten een formele Les centres d'expertise devront établir une convention de
samenwerkingsovereenkomst met de RVT's, de instellingen voor langdurig collaboration formelle avec les MRS, les institutions de longue durée
verblijf en de GDT's opstellen. Die overeenkomst moet de modaliteiten et les SISD. Cette convention doit régler les modalités selon
regelen volgens welke : lesquelles :
1. de permanente vorming van het personeel van die instellingen en 1. la formation continue du personnel de ces institutions et des
hulp- en zorgverleners in de thuiszorg wordt door het expertisecentrum prestataires d'aide et de soins à domicile sera dispensée par le
verzorgd; centre d'expertise;
2. de gespecialiseerde adviezen worden uitgewisseld als antwoord op 2. les avis spécialisés seront échangés en réponse à des
complexe individuele problemen. problématiques individuelles complexes.
Die overeenkomst bepaalt de noodzakelijke voorwaarden om de kwaliteit Cette convention fixe les conditions nécessaires pour garantir la
en de doeltreffendheid van de externe liaisonfunctie te waarborgen. De qualité et l'efficacité de la fonction de liaison externe. Les
minimale voorwaarden worden door de ad hoc werkgroep, opgericht door conditions minimales sont définies par le groupe de travail ad hoc,
de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid bepaald. De twee créé par la Conférence Interministérielle Santé Publique. Les deux
doelstellingen van de externe liaisonfunctie zijn de zorgcontinuïteit objectifs de la fonction de liaison externe sont la continuité des
en de permanente vorming. soins et la formation continue.
Deze functie zal geëvalueerd worden op basis van een jaarverslag Cette fonction sera évaluée sur base d'un rapport annuel réalisé par
opgesteld door elk deskundig ziekenhuiscentra : chaque centre d'expertise.
De federale overheid maakt een jaarlijks budget van 150.000 EUR L'Etat fédéral dégage un budget annuel de 150.000 EUR (indice 111,64)
(indexcijfer 111,64) vrij voor de externe liaisonfunctie. pour la fonction de liaison externe.
Een jaarlijks forfaitair bedrag van 1.875,00 EUR (indexcijfer 111,64) Un montant forfaitaire annuel de 1.875,00 EUR (indice 111,64) est
per bed specifiek voor te behouden voor de opvang van patiënten in een octroyé, via la sous partie B4, par lit spécifiquement réservé à
persisterende neurovegetatieve status of minimaal responsieve status l'accueil des patients en état neurovégétatif persistant ou en état
wordt via het onderdeel B4 toegekend. pauci-relationnel.
HOOFDSTUK VI. - De deskundigenplatforms CHAPITRE VI. - Les plates-formes d'experts
Op nationaal niveau wordt een deskundigenplatform opgericht. Dit Au niveau national, une plate-forme d'experts est constituée. Cette
platform bestaat uit : plate-forme est composée de :
- een vertegenwoordiger van elk deskundig ziekenhuiscentra en een - un représentant de chaque centre d'expertise et un nombre égal de
gelijk aantal vertegenwoordigers van de long term care, die worden représentants des soins de longue durée, sélectionés par l'Etat
geselecteerd door de Federale Overheid in samenwerking met de
deelgebieden. Er zal een billijke vertegenwoordiging zijn van de GDT's fédéral en collaboration avec les entités fédérées. Les SISD et les
en de instellingen voor langdurig verblijf. De vertegenwoordigers van institutions de longue durée seront équitablement représentés. Sont
de verschillende ondertekenende partijen van onderhavig protocol associés à cette plate-forme, les représentants des différentes
worden bij dit platform betrokken. parties co-signataires du présent protocole.
Het platform vergadert minstens een keer per kwartaal en streeft de La plate-forme se réunit au moins une fois par trimestre et poursuit
volgende doelstellingen na : les objectifs suivants :
- jaarlijkse evaluatie van het zorgaanbod in verhouding tot de - évaluation annuelle des offres de soins en rapport avec les besoins
zorgbehoeften op basis van een door het platform te bepalen audittabel; de soins sur base d'une grille d'audit à définir par la plate-forme;
- nationale coördinatie van de functies permanente vorming, en het - coordination nationale des fonctions de formation continue et
uitwerken van criteria inzake goede professionele praktijkvoering; d'élaboration de critères de bonne pratique professionnelle;
- het formuleren van adviezen op eigen initiatief of op uitdrukkelijk - formulation d'avis d'initiative ou à la demande expresse d'un
verzoek van een federaal, gewest- of gemeenschapsminister die bevoegd Ministre fédéral, régional ou communautaire compétent en santé
is voor volksgezondheid. publique
De organisatieregelingen van dit platform worden bepaald in overleg Les modalités d'organisation de cette plateforme seront définies en
met de federale overheid en de deelgebieden. concertation entre l'Etat fédéral et les entités fédérées.
Op basis van de evaluatie kan, desgevallend, beslist worden het aantal Sur base de l'évaluation, il pourra être décidé, le cas échéant, de
Coma equivalenten voor "long term care" uit te breiden, alsook in een l'extension des équivalents Coma pour les soins de longue durée ainsi
specifieke ziekenhuisprogrammatie te voorzien. que d'une programmation hospitalière spécifique.
HOOFDSTUK VII. - Perspectieven CHAPITRE VII. - Perspectives
De ad hoc werkgroep, opgericht door de Interministeriële Conferentie Le groupe de travail ad hoc, créé par la Conférence Interministérielle
Volksgezondheid, verbindt er zich toe de studie m.b.t. de Santé Publique, s'engage à poursuivre l'étude des besoins en soins
zorgbehoeften voor patiënten met een nietaangeboren letsel van het pour les patients souffrant de lésion non congénitale du système
centraal zenuwstelsel voort te zetten. nerveux central.
Die studie moet een reflectie bevatten m.b.t. de behoeften aan Cette étude doit inclure une réflexion sur les besoins en structures
chronische zorgstructuren voor die patiënten, waarbij men zich door de soins chroniques pour ces patients tout en s'inspirant du présent
onderhavig protocol laat leiden. protocole.
Een bijzondere aandacht gaat uit naar de Duitstalige Gemeenschap, die Une attention particulière est portée à la situation en Communauté
in 2004 geen enkel Coma-eq. ontvangt. Twee jaar na de ondertekening germanophone qui en 2004 ne reçoit aucun Eq. Coma. Deux ans après la
van het onderhavige protocol zal er een evaluatie van de situatie signature du présent protocole une évaluation de la situation sera
worden gemaakt, teneinde de eventuele behoefte aan eigen capaciteit in réalisé afin de déterminer le besoin éventuel de capacités propres
die Gemeenschap te bepalen. dans cette Communauté.
Naar gelang van hun bevoegdheden kunnen de deelgebieden ook, in het Sur base de leurs compétences, les entités fédérées peuvent également
kader van een jaarplan, een beleid uitwerken m.b.t. de diensten en de développer, dans le cadre d'un plan annuel, une politique relative aux
financiering van het vereiste materiaal voor de personen voor wie services et au financement du matériel requis pour les personnes à qui
onderhavig protocol bestemd is. s'adresse le présent protocole.
De Federale overheid en de deelgebieden onderstrepen het belang om L'Etat fédéral ainsi que les Communautés et les Régions soulignent la
preventieprogramma's uit te werken dat de oorzaken van ernstige nécessité de développer des programmes de prévention visant à lutter
hersenletsels die een persisterende neurovegetatieve status of een contre les causes responsables de lésions cérébrales graves entraînant
minimaal responsieve status tot gevolg hebben, bestrijdt. Het gaat un état neurovégétatif persistant ou un état pauci-relationnel. Il
hoofdzakelijk om verkeersongevallen, ongelukken thuis of s'agit essentiellement d'accidents de la route, d'accidents
cerebrovasculaire accidenten. domestiques ou d'accidents vasculaires cérébraux.
HOOFDSTUK VIII. - Een ethisch debat CHAPITRE 8. - Débat éthique
Ethische guidelines moeten de benadering, de verzorging en de opvang Des guidelines éthiques doivent conditionner l'approche, les soins et
van personen in een persisterende neurovegetatieve status of in een la prise en charge des personnes en état neurovégétatif persistant ou
minimaal responsieve status bepalen, bijvoorbeeld wat volgende en état pauci-relationnel, par exemple sur les considérations
aspecten betreft : suivantes :
1. plaats van actieve desescalatie en therapeutische hardnekkigheid; 1. place de la désescalade active et de l'acharnement thérapeutique;
2. beslissingen inzake de voortzetting van de verzorging; 2. décisions relatives à la poursuite des soins;
3.... 3....
Dit protocol treedt in werking op 1 juli 2004. Le présent protocole entre en vigueur le 1er juillet 2004.
Aldus gesloten te Brussel, 24 mei 2004. Ainsi conclu à Bruxelles le 24 mai 2004.
Voor de Federale Regering Pour le Gouvernement fédéral
De Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Le Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique,
R. DEMOTTE R. DEMOTTE
Voor de Vlaamse Regering Voor de Vlaamse Regering
De Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen, De Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen,
A. BYTTEBIER A. BYTTEBIER
Für die Regierung der Deutschsprachigen Gemeinschaft Für die Regierung der Deutschsprachigen Gemeinschaft
Der Minister für Jugend und Familie, Denkmalschutz, Gesundheit und Der Minister für Jugend und Familie, Denkmalschutz,. Gesundheit und
Soziales, Soziales,
H. NIESSEN H. NIESSEN
Pour le Gouvernement wallon Pour le Gouvernement wallon
Le Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Le Ministre des Affaires sociales et de la Santé,
Th. DETIENNE Th. DETIENNE
Pour le Gouvernement de la Communauté française Pour le Gouvernement de la Communauté française
Le Ministre de l'Aide à la Jeunesse et de la Santé, Le Ministre de l'Aide à la Jeunesse et de la Santé,
N. MARECHAL N. MARECHAL
Pour le Collège de la Commission communautaire française de la Région Pour le Collège de la Commission communautaire française de la Région
de Bruxelles-Capitale de BruxellesCapitale
Le Membre du Collège chargé de la Santé, Le Membre du Collège/cyar ' de la Santé,
D. GOSUIN D. GOSUIN
Pour le Collège réuni de la Commission communautaire commune de la Pour le Collège réuni de la Commission communautaire commune de la
Région de Bruxelles-Capitale Région de Bruxelles-Capitale
Le Membre du Collège réuni, compétent pour la Poltique de la Santé, Le Membre du Collège réuni, compétent pour de la Santé,
D. GOSUIN D. GOSUIN
Voor het Verenigd College van de Gemeenschappelijke Voor het Verenigd College
Gemeenschapscommissie van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie van het Brussels
Hoofdstedelijk Gewest
Het Lid van het Verenigd College, bevoegd voor het Gezondheidsbeleid, Het Lid van het Verenigd College, bevoegd voor het Gezondheidsbeleid,
J. CHABERT J. CHABERT
BIJLAGE 1 ANNEXE 1
Tot de doelgroep behoren personen die een acute hersenbeschadiging Le groupe cible inclut des sujets ayant présenté un accident aigu
hebben opgelopen (ten gevolge van een ernstig schedeltrauma, (traumatisme crânien sévère, arrêt cardiaque, rupture vasculaire...)
hartstilstand, aderbloeding...), gevolgd door een coma, waarbij de suivi d'un coma dont les techniques d'éveil n'ont pas pu améliorer la
ontwaaktechnieken de situatie niet hebben kunnen verbeteren en de situation, laissant ainsi le sujet en état neurovégétatif persistant
persoon in een persisterende neurovegetatieve status of een minimaal
responsieve status is terechtgekomen. ou en état pauci-relationnel.
A. De patiënt in een neurovegetatieve status : A. Le sujet en état neurovégétatif
1. getuigt van geen enkele vorm van bewustzijn van zichzelf of de 1. ne témoigne d'aucune évidence de conscience de soi-même ou de
omgeving en is niet in staat met anderen te communiceren; l'environnement et incapacité d'interagir avec les autres;
2. geeft geen enkele volgehouden, repliceerbare, gerichte en 2. n'a pas d'évidence de réponse maintenue reproductible dirigée
vrijwillige respons op stimulatie van het gezichtsvermogen, het volontaire à des stimuli visuels, auditifs, tactiles ou douloureux;
gehoor, de tastzin of pijnprikkels; 3. geeft geen enkel teken van welke vorm van taalvermogen dan ook, 3. n'a pas d'évidence d'une forme quelconque de langage, que cela soit
noch wat het begripsvermogen noch wat de spreekvaardigheid betreft; au niveau de la compréhension ou de l'expression;
4. kan soms spontaan de ogen openen, oogbewegingen maken, zonder 4. peut avoir une ouverture occasionnelle, spontanée des yeux, a des
daarom personen of voorwerpen met de ogen te volgen; mouvements oculaires possibles, pas nécessairement en poursuite;
5. heeft een slaap-waakritme en ontwaakt dus met tussenpozen (zonder 5. présente éveil (vigilance sans conscience) intermittent démontré
bij bewustzijn te komen); par la présence de cycles de veille / sommeil;
6. de hypothalamische en trunculaire functies zijn nog voldoende 6. les fonctions hypothalamiques ou tronculaires sont suffisamment
intact om te kunnen overleven met medische en verpleegkundige préservées pour permettre une survie avec des soins médicaux et de
verzorging; nursing.;
7. vertoont geen emotionele reactie op verbale aanmaningen; 7. n'a pas de réponse émotionnelle en injonction verbale;
8. vertoont urinaire en fecale incontinentie; 8. présente une incontinence urinaire et fécale;
9. vertoont tamelijk intacte schedel- en ruggenmergreflexen. 9. présente une relative préservation des réflexes crâniens et
Het begrip "persisterende neurovegetatieve" status is gebaseerd op de spinaux. La notion d'état « neurovégétatif persistant » est basée sur la durée
duur en wordt in de literatuur op verschillende manieren geïnterpreteerd. Men is het erover eens dat een identieke situatie gedurende 3 maanden wegens niet-traumatische letsels en gedurende 6 maanden tot een jaar wegens traumatische letsels overeenstemt met een persisterende vegetatieve status. MKG-codes (ICD - 9 - CM) = 780.01 (coma) 780.03 (persisterende vegetatieve status). B. De patiënt in een minimaal responsieve status (1) De minimaal responsieve status (MRS) verschilt van de vegetatieve status, omdat de patiënt zich in een bepaald opzicht van zichzelf en de omgeving bewust is. Soms is hij/zij in staat een gerichte beweging te maken of te reageren op bepaalde stimuli door te huilen of te lachen, met ja of nee via bewegingen of articulatie. De constante aanwezigheid van een van die tekens volstaat om de patiënt als MRS te categoriseren. De afhankelijkheid blijft totaal, met hersenschorsgebreken die niet kunnen worden onderzocht en verregaande sensorische en motorische gebreken. NB : gezien de lage incidentie zouden de patiënten met het locked-in syndroom bij wijze van experiment kunnen worden opgenomen in een deskundig ziekenhuiscentrum. Er zal een specifieke evaluatie worden doorgevoerd door het deskundigenplatform BIJLAGE 2 / ANNEXE 2 Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld (1)In het Engels : minimal conscious state. BIJLAGE 3 / ANNEXE 3 et différemment interprétée dans la littérature. On s'accorde à dire qu'une situation identique pendant 3 mois, pour des lésions non traumatiques, et 6 mois à un an pour des lésions traumatiques correspondent à un état végétatif persistant. Codes RCM (ICD - 9 - CM) = 780.01 (coma) 780.03 (état persistant végétatif). B. Le sujet en état pauci relationnel (1) L'état pauci relationnel (EPR), diffère de l'état végétatif parce que le sujet manifeste une certaine conscience de lui et de son environnement. II peut parfois être capable d'un geste orienté ou de répondre à quelques stimuli par des pleurs ou des rires, des oui ou non par gestes ou articulation. La présence constante d'un seul de ces signes permet de classer le sujet comme EPR. La dépendance reste totale, avec des déficiences corticales inexplorables, des déficits sensoriels et moteurs massifs. NB : vu la faible incidence et à titre expérimental, les patients souffrant du locked-in syndrome pourront être admis en centre hospitalier d'expertise. Une évaluation spécifique sera réalisée par la plate-forme d'experts Pour la consultation du tableau, voir image (1) Pour les Anglo-saxons : minimal conscious state.
Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld
^