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Vue multilingue de Protocole du 24/05/2004
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Conférence interministérielle. - Protocole conclu entre le Gouvernement fédéral et les autorités visées aux articles 128, 130 et 135 de la Constitution, concernant la politique de la santé à mener à l'égard des patients en état végétatif persistant Interministeriële conferentie. - Protocol gesloten tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikel 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status
SERVICE PUBLIC FEDERAL SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE FEDERALE OVERHEIDSDIENST VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE
ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU
24 MAI 2004. - Conférence interministérielle. - Protocole conclu entre 24 MEI 2004. - Interministeriële conferentie. - Protocol gesloten
le Gouvernement fédéral et les autorités visées aux articles 128, 130 tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikel 128,
et 135 de la Constitution, concernant la politique de la santé à mener 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v.
à l'égard des patients en état végétatif persistant patiënten in een persisterende vegetatieve status
Il est convenu entre l'Etat fédéral, d'une part et, d'autre part, les Tussen de Federale Overheid enerzijds, en de Vlaamse, Franse en
Communautés flamande, française et germanophone, les Commissions Duitstalige Gemeenschap, de Gemeenschappelijke (GGC) en de Franse
communautaires communes (COCOM) et française (COCOF) de (FGC) Gemeenschapscommissie van Brussel Hoofdstad en het Waalse Gewest
Bruxelles-Capitale et la Région wallonne, appelées ci-après les anderzijds, hierna de deelgebieden genoemd, wordt het volgende
entités fédérées, ce qui suit : overeengekomen :
CHAPITRE I. - De la politique à mener HOOFDSTUK I. - Het te voeren beleid
1. L'Etat Fédéral et les entités fédérées conviennent de mettre au 1. De Federale Overheid en de deelgebieden komen overeen een in
point une politique de santé concertée afin de faire face aux besoins overleg gevoerd gezondheidsbeleid uit te werken teneinde te
des personnes souffrant d'une lésion cérébrale non congénitale et beantwoorden aan de behoeften van personen met een niet-aangeboren
nécessitant des soins chroniques lourds et plus particulièrement, dans hersenletsel die zware chronische verzorging nodig hebben en meer in
un premier temps, aux besoins des personnes en état neurovégétatif het bijzonder in een eerste fase aan de behoeften van de personen in
persistant ou en état pauci-relationnel. La définition de ce groupe een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal
cible est reprise en annexe 1 du présent protocole. responsieve status. De definitie van deze doelgroep is in bijlage 1
van het onderhavige protocol opgenomen.
2. Pour ce faire, l'Etat fédéral et les entités fédérées établissent 2. Hiervoor stellen de federale overheid en de deelgebieden in overleg
en concertation met elkaar :
a. Les plans d'action; a. Actieplannen op;
b. Une évaluation des projets réalisés sur la base de rapports annuels b. Evalueren ze de gerealiseerde projecten op basis van jaarverslagen
en fonction d'indicateurs communs; en dit volgens gemeenschappelijke indicatoren;
c. Une méthode de coordination visant l'efficacité tout en permettant c. Stellen ze een coördinatiemethode op met het oog op
a chaque partie du présent accord de mettre au point sa gestion doeltreffendheid waarbij elke partij van onderhavig akkoord haar eigen
spécifique. specifiek beleid kan uitwerken.
CHAPITRE II. - De l'adaptation de l'offre de soins HOOFDSTUK II. - Aanpassing van het zorgaanbod
Dans le cadre du budget de l'assurance maladie, l'Etat fédéral et les Binnen het kader van het budget van de ziekteverzekering verbinden de
entités fédérées s'engagent à répartir les lits hospitaliers Federale Overheid en de deelgebieden zich ertoe de verdeling te doen
d'expertise et les forfaits spécifiques pour les soins de longue durée van expertisebedden van ziekenhuizen en de specifieke forfaits voor
dans les maisons de repos et de soins (MRS), à domicile, dans les long term care in de rust- en verzorgingstehuizen (RVT's), thuis, in
institutions dépendant de l'Agence Wallonne pour l'Intégration des de instellingen die afhangen van de "Agence Wallonne pour
Personnes Handicapées, dans les institutions du « Vlaams Fonds voor l'Intégration des Personnes Handicapées", in de instellingen van het
sociale integratie van personen met een handicap », dans les Vlaams Fonds voor sociale integratie van personen met een handicap
institutions équivalentes de la Communauté germanophone ainsi que dans
les institutions équivalentes de la COCOM et de la COCOF, appelées evenals de equivalente instellingen van de GGC en van de FGC, hierna
ci-après les institutions de longue durée. Cette répartition est basée sur les proportions suivantes : Pour la consultation du tableau, voir image A l'intérieur de cette répartition, les hôpitaux, les MRS, les patients à domicile ou en institutions de longue durée pourront bénéficier d'un financement complémentaire pour les soins aux patients en état neurovégétatif persistant ou en état pauci-relationnel. CHAPITRE III. - Les centres hospitaliers d'expertise pour patients en état neurovégétatif persistant ou en état paucirelationnel de instellingen voor langdurig verblijf genoemd. Die verdeling is op de volgende percentages gebaseerd : Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld Binnen die verdeling zullen de ziekenhuizen, de RVT's, de patiënten thuis of in instellingen voor langdurig verblijf een bijkomende financiering kunnen genieten voor de verzorging van patiënten in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status. HOOFDSTUK III. - De deskundige ziekenhuiscentra voor patiënten in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status
80 lits consacrés exclusivement aux patients en état neurovégétatif Er moeten 80 bedden die uitsluitend bestemd zijn voor patiënten in een
persistant ou en état pauci-relationnel doivent être répartis entre persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve
les entités fédérées selon le tableau suivant : status worden verdeeld tussen de deelgebieden overeenkomstig volgende tabel :
Pour la consultation du tableau, voir image Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld
Ces lits d'expertise doivent apporter l'offre complémentaire et Deze expertisebedden moeten het volgende bijkomende en specifieke
spécifique suivante : aanbod bieden :
- une hospitalisation de transition pendant la phase d'éveil visant - een overgangshospitalisatie tijdens de ontwaakfase met het oog op
une réadaptation multidisciplinaire spécialisée et active pour une een gespecialiseerde en actieve multidisciplinaire revalidatie
durée de six mois maximum.; gedurende maximum 6 maanden;
- la formation continue et la continuité des soins par l'intermédiaire - permanente opleiding en zorgcontinuïteit via een externe
d'une fonction de liaison externe; liaisonfunctie;
- le développement et la diffusion de critères de bonne pratique - de ontwikkeling en verspreiding van criteria van goede professionele
professionnelle. praktijkvoering.
Seuls les services hospitaliers qui répondent aux conditions fixées Enkel de ziekenhuisdiensten die beantwoorden aan de voorwaarden die
par le groupe de travail ad hoc, créé par la Conférence door de ad hoc werkgroep, opgericht door de Intenninisteriële
Interministérielle Santé Publique auront la possibilité de remettre un Conferentie Volksgezondheid zijn vastgesteld, kunnen een gedetailleerd
dossier circonstancié en vue d'être sélectionnés comme centre dossier indienen om te worden geselecteerd als proefdeskundig
d'expertise pilote. Chaque centre d'expertise comptera au minimum 5 ziekenhuiscentrum. Elk deskundig ziekenhuiscentra zal uit minstens 5
lits (4 pour la Région de Bruxelles-Capitale) spécifiquement réservés bedden (4 voor Brussels Hoofdstedelijk Gewest) bestaan die specifiek
à l'accueil des patients en état neurovégétatif persistant ou en état voorbehouden zijn voor de opvang van patiënten in een persisterende
paucirelationnel. L'Etat fédéral s'engage à associer les entités neurovegetatieve of minimaal responsieve status. De Federale Overheid
fédérées à cette sélection. Les centres hospitaliers d'expertise verbindt zich ertoe de deelgebieden bij die selectie te betrekken. De
sélectionnés sont repris dans l'annexe 2 du présent protocole. geselecteerde deskundige ziekenhuiscentra's zijn in bijlage 2 van
onderhavig protocol opgesomd.
Le budget annuel global pour les lits hospitaliers en centre Het algemeen jaarlijks budget voor de ziekenhuisbedden in deskundige
d'expertise est de 625.640 EUR (indice 111,64). Ces moyens financiers ziekenhuiscentra's bedraagt 625.640 EUR (indexcijfer 111,64). Die
seront, à titre expérimental, mis à la disposition des hôpitaux financiële middelen zullen bij wijze van experiment ter beschikking
sélectionnés via la sous-partie B4 du budget des moyens financiers. van de geselecteerde ziekenhuizen worden gesteld via onderdeel B4 van
Ces moyens complémentaires doivent viser un meilleur encadrement en het budget van financiële middelen. Die bijkomende middelen moeten
personnel pour le groupe cible. Ils permettent le financement zorgen voor een betere personeelsomkadering voor de doelgroep. Ze
supplémentaire de 0,165 ETP/lit pouvant être réparti par l'hôpital maken de bijkomende financiering mogelijk van 0,165 VTE/bed, dat door
entre une ou plusieurs catégories de personnel suivantes : infirmier, het ziekenhuis kan worden verdeeld over een of meer van de volgende
personnel soignant, personnel paramédical, kinésithérapeute ou personeelscategorieën : verpleegkundigen, verzorgenden, paramedisch
psychologue. personeel, kinesitherapeuten of psychologen.
CHAPITRE IV. - Les soins de longue durée HOOFDSTUK IV. - De long term care
L'Etat fédéral arrête, à partir du ler juillet 2004, un budget annuel De Federale Overheid voorziet vanaf 1 juli 2004 in een jaarlijks
de 3.659.460 EUR pour les soins de longue durée (à l'exclusion d'un budget van 3 659.460 EUR voor "long term care" (exclusief een
budget annuel de 150.000 EUR pour la fonction de liaison externe). Ce jaarlijks budget van 150.000 EUR voor de externe liaisonfunctie). Met
budget permet la création de 239 équivalents (Eq.) Coma permettant la dat budget kunnen tenminste 239 Coma-equivalenten (eq.) worden
prise en charge spécifique d'au moins 239 personnes en état opgericht, wat de specifieke opvang van tenminste 239 personen in een
neurovégétatif persistant ou en état pauci-relationnel. Un Eq. Coma persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve
status mogelijk maakt. Een coma-eq. komt overeen met 15 311,54 EUR
est égal à 15.311,54 EUR (indice 111,64). (indexcijfer 111,64).
Ces 239 Eq. Coma seront répartis entre les entités fédérées en Die 239 Coma-eq. worden verdeeld tussen de deelgebieden op basis van
fonction des données démographiques. La répartition est la suivante : demografische gegevens. De verdeling gebeurt als volgt :
Pour la consultation du tableau, voir image Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld
Dans les limites des équivalents qui leurs sont attribués, les Binnen de grenzen van de equivalenten die hen worden toegekend, kunnen
Communautés/Régions peuvent répartir leurs Eq. Coma selon les règles de Gemeenschappen/Gewesten hun Coma-eq. verdelen volgens de volgende
suivantes : regels :
4.1 Les soins de longue durée dans les MRS 4.1 De long term care in de RVT's
1 Eq-coma permet le financement de la conversion d'un lit MRS déjà 1 Coma-eq. maakt de financiering mogelijk van de omzetting van een
reeds bestaand RVT-bed (gemiddeld forfait) in een gespecialiseerd
existant (forfait moyen) en un lit MRS spécialisé Coma. Ce financement ComaRVT-bed. Die bijkomende financiering moet het volgende mogelijk
complémentaire doit permettre : maken :
a. Le financement de la norme de personnel complémentaire en a. De financiering van de bijkomende personeelsnorm in voltijds
équivalent temps plein par résidant fixée comme suit : equivalenten per bewoner, die als volgt is vastgesteld :
Infirmiers : 0,067 Verpleegkundigen : 0,067
Membres du personnel soignant : 0,2 Verzorgend personeel : 0,2
Paramédicaux et autres gradués A1 : 0,033 Paramedici en ander A1-personeel : 0,033
Total : 0,3 Totaal : 0,3
b. Le financement du matériel courant de soins b. De financiering van gewoon verzorgingsmateriaal
c. Le financement des investissements en gros matériel de soins c. De financiering van de investeringen in zwaar verzorgingsmateriaal
L'Etat fédéral s'engage à associer les entités fédérées à la sélection De Federale Overheid verbindt zich ertoe de deelgebieden te betrekken
des MRS qui pourront facturer, dans le cadre d'une expérimentation, le bij de selectie van de RVT's die in het kader van een experiment het
forfait spécifique pour les personnes en état neurovégétatif specifieke forfait voor personen in een persisterende neurovegetatieve
status of in een minimaal responsieve status zullen kunnen factureren.
persistant ou en état pauci-relationnel. Cette sélection se fera sur Die selectie gebeurt op basis van criteria die worden vastgesteld door
base des critères déterminés par le groupe de travail ad hoc créé par de ad hoc werkgroep, die door de Interministeriële Conferentie
la Conférence Interministérielle Santé Publique et selon les Volksgezondheid wordt opgericht, alsook overeenkomstig de
spécificités des entités fédérées. Les MRS sélectionnées sont reprises specificiteiten van de deelgebieden. De geselecteerde RVT's zijn in
dans l'annexe 3 du présent protocole. bijlage 3 van onderhavig protocol opgenomen.
4.2 Les soins de longue durée en institution de longue durée 4.2 De long term care in instellingen voor langdurig verblijf
Au prorata du budget coma existant, 1 Eq. Coma, après déduction d'un Naar rato van het bestaande comabudget maakt 1 coma-eq., na aftrek van
montant de 1.380 EUR (indice 111,64) pour la concertation 1.380 EUR (indexcijfer 111,64) voor het multidisciplinair overleg voor
multidisciplinaire pour les soins de longue durée à domicile, permet
le financement de 2 forfaits patient pour le matériel et, dans un de long term care thuis, de financiering mogelijk van 2
deuxième temps, pour les prestations de soins non incluses patiëntenforfaits voor het materiaal en, in een tweede fase, de thans
actuellement dans la nomenclature des prestations medicales telle que niet in de nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen zoals
visée dans la loi coordonnée du 14 juillet 1994 (1). La liste du bedoeld in de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 opgenomen
matériel et des soins pouvant être prise en charge par le forfait zorgverstrekkingen (1). De lijst van het materiaal en de verzorging
die door het forfait ten laste kunnen worden genomen, moet worden
devra être établie. opgesteld.
La prescription par un centre hospitalier d'expertise ouvre le droit à Het voorschrift van een deskundig ziekenhuiscentrum geeft recht op de
l'attribution du forfait patient annuel d'un montant de 6.965,77 EUR toekenning van het jaarlijks patiëntenforfait van 6.965,77 EUR
(indice 111,64). Les frais facturés au patient pour le matériel ainsi (indexcijfer 111,64). De kosten die de patiënt worden aangerekend voor
que, dans un deuxième temps, pour les prestations de soins non het materiaal en, in een tweede fase, voor de thans niet in de
incluses actuellement dans la nomenclature de l'Assurance Maladie nomenclatuur van de Ziekte- en Invaliditeitsverzekering opgenomen
Invalidité ne peuvent excéder le forfait alloué au patient. Les zorgverstrekkingen, mogen het aan de patiënt toegekende forfait niet
entités fédérées prendront les dispositions juridiques nécessaires overschrijden. De deelgebieden moeten in de nodige juridische
pour garantir ce principe. bepalingen voorzien om dit principe te garanderen.
4.3 Les soins de longue durée à domicile 4.3 De long term care thuis
Au prorata du budget coma existant, 1 Eq. Coma, après déduction d'un Naar rato van het bestaande comabudget maakt 1 coma-eq., na aftrek van
montant de 1380 EUR (indice 111,64) pour la concertation 1380 EUR (indexcijfer 111,64) voor het multidisciplinair overleg voor
multidisciplinaire pour les soins de longue durée à domicile, permet
le financement de 2 forfaits patient pour le matériel et, dans un de long term care thuis, de financiering mogelijk van 2
deuxième temps, pour les prestations de soins non incluses patiëntenforfaits voor het materiaal en, in een tweede fase, voor de
actuellement dans la nomenclature des prestations medicales telle que thans niet in de nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen
visée dans la loi coordonnée du 14 juillet 1994. La liste du matériel zoals bedoeld in de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 opgenomen
et des soins pouvant être prise en charge par le forfait devra être zorgverstrekkingen. De lijst van het materiaal en de verzorging die
door het forfait ten laste kunnen worden genomen, moet worden
établie. opgesteld.
(1) le remboursement des prestations de soins non inclues actuellement (1) De vergoeding van de thans niet in de nomenclatuur opgenomen
nécessite une modification de la loi du 14 juillet 1994. zorgverstrekkingen vereist een wijziging van de wet van 14 juli 1994.
La prescription par un centre hospitalier d'expertise ouvre le droit à Het voorschrift van een deskundig ziekenhuiscentrum geeft recht op de
l'attribution du forfait patient annuel d'un montant de 6.965,77 EUR toekenning van het jaarlijks patiëntenforfait van 6.965,77 EUR
(indice 111,64). (indexcijfer 111,64).
La prescription par un centre hospitalier d'expertise ouvre également Het voorschrift van een deskundig ziekenhuiscentrum geeft ook recht op
le droit à la concertation multidisciplinaire via les SISD. Cette multidisciplinair overleg via de GDT's. Dat multidisciplinair overleg
concertation multidisciplinaire comprend : behelst :
- la rédaction d'un plan de soins interdisciplinaire dans le cadre - het opstellen van een interdisciplinair zorgplan in het kader van
d'un retour et d'un maintien à domicile; een terugkeer naar en de handhaving in de thuisomgeving;
- au maximum 4 réunions de concertations par an. - maximum 4 overlegvergaderingen per jaar.
La participation de la famille comme acteur de soins est souhaitée. De participatie van de familie als zorgactor is wenselijk.
Er wordt voor dat multidisciplinair overleg voorzien in een jaarlijkse
Un financement annuel via les SISD de maximum 690 EUR (indice 111,64) financiering via de GDT's van maximum 690 EUR (indexcijfer 111,64) per
par patient est prévu pour cette concertation multidisciplinaire. patiënt.
CHAPITRE V. - La fonction de liaison externe HOOFDSTUK V. - De externe liaisonfunctie
Les centres d'expertise devront établir une convention de De deskundige ziekenhuiscentra's moeten een formele
collaboration formelle avec les MRS, les institutions de longue durée samenwerkingsovereenkomst met de RVT's, de instellingen voor langdurig
et les SISD. Cette convention doit régler les modalités selon verblijf en de GDT's opstellen. Die overeenkomst moet de modaliteiten
lesquelles : regelen volgens welke :
1. la formation continue du personnel de ces institutions et des 1. de permanente vorming van het personeel van die instellingen en
prestataires d'aide et de soins à domicile sera dispensée par le hulp- en zorgverleners in de thuiszorg wordt door het expertisecentrum
centre d'expertise; verzorgd;
2. les avis spécialisés seront échangés en réponse à des 2. de gespecialiseerde adviezen worden uitgewisseld als antwoord op
problématiques individuelles complexes. complexe individuele problemen.
Cette convention fixe les conditions nécessaires pour garantir la Die overeenkomst bepaalt de noodzakelijke voorwaarden om de kwaliteit
qualité et l'efficacité de la fonction de liaison externe. Les en de doeltreffendheid van de externe liaisonfunctie te waarborgen. De
conditions minimales sont définies par le groupe de travail ad hoc, minimale voorwaarden worden door de ad hoc werkgroep, opgericht door
créé par la Conférence Interministérielle Santé Publique. Les deux de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid bepaald. De twee
objectifs de la fonction de liaison externe sont la continuité des doelstellingen van de externe liaisonfunctie zijn de zorgcontinuïteit
soins et la formation continue. en de permanente vorming.
Cette fonction sera évaluée sur base d'un rapport annuel réalisé par Deze functie zal geëvalueerd worden op basis van een jaarverslag
chaque centre d'expertise. opgesteld door elk deskundig ziekenhuiscentra :
L'Etat fédéral dégage un budget annuel de 150.000 EUR (indice 111,64) De federale overheid maakt een jaarlijks budget van 150.000 EUR
pour la fonction de liaison externe. (indexcijfer 111,64) vrij voor de externe liaisonfunctie.
Un montant forfaitaire annuel de 1.875,00 EUR (indice 111,64) est Een jaarlijks forfaitair bedrag van 1.875,00 EUR (indexcijfer 111,64)
octroyé, via la sous partie B4, par lit spécifiquement réservé à per bed specifiek voor te behouden voor de opvang van patiënten in een
l'accueil des patients en état neurovégétatif persistant ou en état persisterende neurovegetatieve status of minimaal responsieve status
pauci-relationnel. wordt via het onderdeel B4 toegekend.
CHAPITRE VI. - Les plates-formes d'experts HOOFDSTUK VI. - De deskundigenplatforms
Au niveau national, une plate-forme d'experts est constituée. Cette Op nationaal niveau wordt een deskundigenplatform opgericht. Dit
plate-forme est composée de : platform bestaat uit :
- un représentant de chaque centre d'expertise et un nombre égal de - een vertegenwoordiger van elk deskundig ziekenhuiscentra en een
représentants des soins de longue durée, sélectionés par l'Etat gelijk aantal vertegenwoordigers van de long term care, die worden
geselecteerd door de Federale Overheid in samenwerking met de
fédéral en collaboration avec les entités fédérées. Les SISD et les deelgebieden. Er zal een billijke vertegenwoordiging zijn van de GDT's
institutions de longue durée seront équitablement représentés. Sont en de instellingen voor langdurig verblijf. De vertegenwoordigers van
associés à cette plate-forme, les représentants des différentes de verschillende ondertekenende partijen van onderhavig protocol
parties co-signataires du présent protocole. worden bij dit platform betrokken.
La plate-forme se réunit au moins une fois par trimestre et poursuit Het platform vergadert minstens een keer per kwartaal en streeft de
les objectifs suivants : volgende doelstellingen na :
- évaluation annuelle des offres de soins en rapport avec les besoins - jaarlijkse evaluatie van het zorgaanbod in verhouding tot de
de soins sur base d'une grille d'audit à définir par la plate-forme; zorgbehoeften op basis van een door het platform te bepalen audittabel;
- coordination nationale des fonctions de formation continue et - nationale coördinatie van de functies permanente vorming, en het
d'élaboration de critères de bonne pratique professionnelle; uitwerken van criteria inzake goede professionele praktijkvoering;
- formulation d'avis d'initiative ou à la demande expresse d'un - het formuleren van adviezen op eigen initiatief of op uitdrukkelijk
Ministre fédéral, régional ou communautaire compétent en santé verzoek van een federaal, gewest- of gemeenschapsminister die bevoegd
publique is voor volksgezondheid.
Les modalités d'organisation de cette plateforme seront définies en De organisatieregelingen van dit platform worden bepaald in overleg
concertation entre l'Etat fédéral et les entités fédérées. met de federale overheid en de deelgebieden.
Sur base de l'évaluation, il pourra être décidé, le cas échéant, de Op basis van de evaluatie kan, desgevallend, beslist worden het aantal
l'extension des équivalents Coma pour les soins de longue durée ainsi Coma equivalenten voor "long term care" uit te breiden, alsook in een
que d'une programmation hospitalière spécifique. specifieke ziekenhuisprogrammatie te voorzien.
CHAPITRE VII. - Perspectives HOOFDSTUK VII. - Perspectieven
Le groupe de travail ad hoc, créé par la Conférence Interministérielle De ad hoc werkgroep, opgericht door de Interministeriële Conferentie
Santé Publique, s'engage à poursuivre l'étude des besoins en soins Volksgezondheid, verbindt er zich toe de studie m.b.t. de
pour les patients souffrant de lésion non congénitale du système zorgbehoeften voor patiënten met een nietaangeboren letsel van het
nerveux central. centraal zenuwstelsel voort te zetten.
Cette étude doit inclure une réflexion sur les besoins en structures Die studie moet een reflectie bevatten m.b.t. de behoeften aan
de soins chroniques pour ces patients tout en s'inspirant du présent chronische zorgstructuren voor die patiënten, waarbij men zich door
protocole. onderhavig protocol laat leiden.
Une attention particulière est portée à la situation en Communauté Een bijzondere aandacht gaat uit naar de Duitstalige Gemeenschap, die
germanophone qui en 2004 ne reçoit aucun Eq. Coma. Deux ans après la in 2004 geen enkel Coma-eq. ontvangt. Twee jaar na de ondertekening
signature du présent protocole une évaluation de la situation sera van het onderhavige protocol zal er een evaluatie van de situatie
réalisé afin de déterminer le besoin éventuel de capacités propres worden gemaakt, teneinde de eventuele behoefte aan eigen capaciteit in
dans cette Communauté. die Gemeenschap te bepalen.
Sur base de leurs compétences, les entités fédérées peuvent également Naar gelang van hun bevoegdheden kunnen de deelgebieden ook, in het
développer, dans le cadre d'un plan annuel, une politique relative aux kader van een jaarplan, een beleid uitwerken m.b.t. de diensten en de
services et au financement du matériel requis pour les personnes à qui financiering van het vereiste materiaal voor de personen voor wie
s'adresse le présent protocole. onderhavig protocol bestemd is.
L'Etat fédéral ainsi que les Communautés et les Régions soulignent la De Federale overheid en de deelgebieden onderstrepen het belang om
nécessité de développer des programmes de prévention visant à lutter preventieprogramma's uit te werken dat de oorzaken van ernstige
contre les causes responsables de lésions cérébrales graves entraînant hersenletsels die een persisterende neurovegetatieve status of een
un état neurovégétatif persistant ou un état pauci-relationnel. Il minimaal responsieve status tot gevolg hebben, bestrijdt. Het gaat
s'agit essentiellement d'accidents de la route, d'accidents hoofdzakelijk om verkeersongevallen, ongelukken thuis of
domestiques ou d'accidents vasculaires cérébraux. cerebrovasculaire accidenten.
CHAPITRE 8. - Débat éthique HOOFDSTUK VIII. - Een ethisch debat
Des guidelines éthiques doivent conditionner l'approche, les soins et Ethische guidelines moeten de benadering, de verzorging en de opvang
la prise en charge des personnes en état neurovégétatif persistant ou van personen in een persisterende neurovegetatieve status of in een
en état pauci-relationnel, par exemple sur les considérations minimaal responsieve status bepalen, bijvoorbeeld wat volgende
suivantes : aspecten betreft :
1. place de la désescalade active et de l'acharnement thérapeutique; 1. plaats van actieve desescalatie en therapeutische hardnekkigheid;
2. décisions relatives à la poursuite des soins; 2. beslissingen inzake de voortzetting van de verzorging;
3.... 3....
Le présent protocole entre en vigueur le 1er juillet 2004. Dit protocol treedt in werking op 1 juli 2004.
Ainsi conclu à Bruxelles le 24 mai 2004. Aldus gesloten te Brussel, 24 mei 2004.
Pour le Gouvernement fédéral Voor de Federale Regering
Le Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, De Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
R. DEMOTTE R. DEMOTTE
Voor de Vlaamse Regering Voor de Vlaamse Regering
De Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen, De Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen,
A. BYTTEBIER A. BYTTEBIER
Für die Regierung der Deutschsprachigen Gemeinschaft Für die Regierung der Deutschsprachigen Gemeinschaft
Der Minister für Jugend und Familie, Denkmalschutz,. Gesundheit und Der Minister für Jugend und Familie, Denkmalschutz, Gesundheit und
Soziales, Soziales,
H. NIESSEN H. NIESSEN
Pour le Gouvernement wallon Pour le Gouvernement wallon
Le Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Le Ministre des Affaires sociales et de la Santé,
Th. DETIENNE Th. DETIENNE
Pour le Gouvernement de la Communauté française Pour le Gouvernement de la Communauté française
Le Ministre de l'Aide à la Jeunesse et de la Santé, Le Ministre de l'Aide à la Jeunesse et de la Santé,
N. MARECHAL N. MARECHAL
Pour le Collège de la Commission communautaire française de la Région Pour le Collège de la Commission communautaire française de la Région
de BruxellesCapitale de Bruxelles-Capitale
Le Membre du Collège/cyar ' de la Santé, Le Membre du Collège chargé de la Santé,
D. GOSUIN D. GOSUIN
Pour le Collège réuni de la Commission communautaire commune de la Pour le Collège réuni de la Commission communautaire commune de la
Région de Bruxelles-Capitale Région de Bruxelles-Capitale
Le Membre du Collège réuni, compétent pour de la Santé, Le Membre du Collège réuni, compétent pour la Poltique de la Santé,
D. GOSUIN D. GOSUIN
Voor het Verenigd College Voor het Verenigd College van de Gemeenschappelijke
van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie van het Brussels Gemeenschapscommissie van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest
Hoofdstedelijk Gewest
Het Lid van het Verenigd College, bevoegd voor het Gezondheidsbeleid, Het Lid van het Verenigd College, bevoegd voor het Gezondheidsbeleid,
J. CHABERT J. CHABERT
ANNEXE 1 BIJLAGE 1
Le groupe cible inclut des sujets ayant présenté un accident aigu Tot de doelgroep behoren personen die een acute hersenbeschadiging
(traumatisme crânien sévère, arrêt cardiaque, rupture vasculaire...) hebben opgelopen (ten gevolge van een ernstig schedeltrauma,
suivi d'un coma dont les techniques d'éveil n'ont pas pu améliorer la hartstilstand, aderbloeding...), gevolgd door een coma, waarbij de
situation, laissant ainsi le sujet en état neurovégétatif persistant ontwaaktechnieken de situatie niet hebben kunnen verbeteren en de
persoon in een persisterende neurovegetatieve status of een minimaal
ou en état pauci-relationnel. responsieve status is terechtgekomen.
A. Le sujet en état neurovégétatif A. De patiënt in een neurovegetatieve status :
1. ne témoigne d'aucune évidence de conscience de soi-même ou de 1. getuigt van geen enkele vorm van bewustzijn van zichzelf of de
l'environnement et incapacité d'interagir avec les autres; omgeving en is niet in staat met anderen te communiceren;
2. n'a pas d'évidence de réponse maintenue reproductible dirigée 2. geeft geen enkele volgehouden, repliceerbare, gerichte en
volontaire à des stimuli visuels, auditifs, tactiles ou douloureux; vrijwillige respons op stimulatie van het gezichtsvermogen, het
3. n'a pas d'évidence d'une forme quelconque de langage, que cela soit gehoor, de tastzin of pijnprikkels; 3. geeft geen enkel teken van welke vorm van taalvermogen dan ook,
au niveau de la compréhension ou de l'expression; noch wat het begripsvermogen noch wat de spreekvaardigheid betreft;
4. peut avoir une ouverture occasionnelle, spontanée des yeux, a des 4. kan soms spontaan de ogen openen, oogbewegingen maken, zonder
mouvements oculaires possibles, pas nécessairement en poursuite; daarom personen of voorwerpen met de ogen te volgen;
5. présente éveil (vigilance sans conscience) intermittent démontré 5. heeft een slaap-waakritme en ontwaakt dus met tussenpozen (zonder
par la présence de cycles de veille / sommeil; bij bewustzijn te komen);
6. les fonctions hypothalamiques ou tronculaires sont suffisamment 6. de hypothalamische en trunculaire functies zijn nog voldoende
préservées pour permettre une survie avec des soins médicaux et de intact om te kunnen overleven met medische en verpleegkundige
nursing.; verzorging;
7. n'a pas de réponse émotionnelle en injonction verbale; 7. vertoont geen emotionele reactie op verbale aanmaningen;
8. présente une incontinence urinaire et fécale; 8. vertoont urinaire en fecale incontinentie;
9. présente une relative préservation des réflexes crâniens et 9. vertoont tamelijk intacte schedel- en ruggenmergreflexen.
spinaux. La notion d'état « neurovégétatif persistant » est basée sur la durée Het begrip "persisterende neurovegetatieve" status is gebaseerd op de
et différemment interprétée dans la littérature. On s'accorde à dire qu'une situation identique pendant 3 mois, pour des lésions non traumatiques, et 6 mois à un an pour des lésions traumatiques correspondent à un état végétatif persistant. Codes RCM (ICD - 9 - CM) = 780.01 (coma) 780.03 (état persistant végétatif). B. Le sujet en état pauci relationnel (1) L'état pauci relationnel (EPR), diffère de l'état végétatif parce que le sujet manifeste une certaine conscience de lui et de son environnement. II peut parfois être capable d'un geste orienté ou de répondre à quelques stimuli par des pleurs ou des rires, des oui ou non par gestes ou articulation. La présence constante d'un seul de ces signes permet de classer le sujet comme EPR. La dépendance reste totale, avec des déficiences corticales inexplorables, des déficits sensoriels et moteurs massifs. NB : vu la faible incidence et à titre expérimental, les patients souffrant du locked-in syndrome pourront être admis en centre hospitalier d'expertise. Une évaluation spécifique sera réalisée par la plate-forme d'experts Pour la consultation du tableau, voir image (1) Pour les Anglo-saxons : minimal conscious state. duur en wordt in de literatuur op verschillende manieren geïnterpreteerd. Men is het erover eens dat een identieke situatie gedurende 3 maanden wegens niet-traumatische letsels en gedurende 6 maanden tot een jaar wegens traumatische letsels overeenstemt met een persisterende vegetatieve status. MKG-codes (ICD - 9 - CM) = 780.01 (coma) 780.03 (persisterende vegetatieve status). B. De patiënt in een minimaal responsieve status (1) De minimaal responsieve status (MRS) verschilt van de vegetatieve status, omdat de patiënt zich in een bepaald opzicht van zichzelf en de omgeving bewust is. Soms is hij/zij in staat een gerichte beweging te maken of te reageren op bepaalde stimuli door te huilen of te lachen, met ja of nee via bewegingen of articulatie. De constante aanwezigheid van een van die tekens volstaat om de patiënt als MRS te categoriseren. De afhankelijkheid blijft totaal, met hersenschorsgebreken die niet kunnen worden onderzocht en verregaande sensorische en motorische gebreken. NB : gezien de lage incidentie zouden de patiënten met het locked-in syndroom bij wijze van experiment kunnen worden opgenomen in een deskundig ziekenhuiscentrum. Er zal een specifieke evaluatie worden doorgevoerd door het deskundigenplatform BIJLAGE 2 / ANNEXE 2 Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld (1)In het Engels : minimal conscious state. BIJLAGE 3 / ANNEXE 3
Voor de raadpleging van de tabel, zie beeld
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