← Terug naar "Koninklijk besluit tot vaststelling van de erkenningsnormen voor het netwerk `zeldzame ziekten' "
| Koninklijk besluit tot vaststelling van de erkenningsnormen voor het netwerk `zeldzame ziekten' | Arrêté royal fixant les normes d'agrément pour le réseau « maladies rares » |
|---|---|
| FEDERALE OVERHEIDSDIENST VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU 25 APRIL 2014. - Koninklijk besluit tot vaststelling van de erkenningsnormen voor het netwerk `zeldzame ziekten' FILIP, Koning der Belgen, Aan allen die nu zijn en hierna wezen zullen, Onze Groet. | SERVICE PUBLIC FEDERAL SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT 25 AVRIL 2014. - Arrêté royal fixant les normes d'agrément pour le réseau « maladies rares » PHILIPPE, Roi des Belges, A tous, présents et à venir, Salut. |
| Gelet op de gecoördineerde wet van 10 juli 2008 op de ziekenhuizen en | Vu la loi coordonnée du 10 juillet 2008 sur les hôpitaux et autres |
| andere verzorgingsinrichtingen, artikelen 11, §§ 2 en 3, 20, 66 en 67; | établissements de soins, les articles 11, §§ 2 et 3, 20, 66 et 67; |
| Gelet op het koninklijk besluit van 25 april 2014 tot aanduiding van | Vu l'arrêté royal du 25 avril 2014 indiquant les articles de la loi |
| de artikelen van de gecoördineerde wet van 10 juli 2008 op de | coordonnée du 10 juillet 2008 sur les hôpitaux et autres |
| ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen, die van toepassing | établissements de soins, applicables au réseau « maladies rares », |
| zijn op het netwerk `zeldzame ziekten', artikel 1; | |
| Gelet op het advies van de Nationale Raad voor | l'article 1er; |
| Ziekenhuisvoorzieningen, Afdeling Programmatie en Erkenning, gegeven | Vu l'avis du Conseil national des Etablissements hospitaliers, section |
| op 16 mei 2013; | Programmation et Agrément, donné le 16 mai 2013; |
| Gelet op het advies van de Inspecteur van Financiën, gegeven op 4 | Vu l'avis de l'Inspecteur des Finances, donné le 4 mars 2014; |
| maart 2014; Gelet op de akkoordbevinding van de Minister van Begroting, d.d. 22 | Vu l'accord du Ministre du Budget, donné le 22 avril 2014; |
| april 2014 ; Gelet op advies nr. 55.770/3 van de Raad van State, gegeven op 16 | Vu l'avis n° 55.770/3 du Conseil d'Etat, donné le 16 avril 2014, en |
| april 2014, met toepassing van artikel 84, § 1, eerste lid, 2°, van de | application de l'article 84, § 1er, alinéa 1er, 2°, des lois |
| gecoördineerde wetten op de Raad van State; | coordonnées sur le Conseil d'Etat ; |
| Overwegende dat Richtlijn 2011/24/EU van het Europees Parlement en de | Considérant que la Directive 2011/24/UE du Parlement européen et du |
| Raad van 9 maart 2011 betreffende de toepassing van de rechten van | Conseil du 9 mars 2011 relative à l'application des droits des |
| patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg de lidstaten | patients en matière de soins de santé transfrontaliers, encourage les |
| aanmoedigt om de ontwikkeling van Europese netwerken op het gebied van | Etats membres à faciliter la création de réseaux européens en matière |
| zeldzame ziekten te bevorderen door ondermeer op het nationaal | |
| grondgebied de geschikte zorgaanbieders en expertisecentra te | de maladies rares, notamment en mettant en contact les prestataires de |
| verbinden en gelet de terzake relevante aanbeveling van de Raad van de | soins et centres d'expertise appropriés sur le territoire national et |
| Europese Unie van 8 juni 2009 `betreffende een optreden op het gebied | vu la recommandation pertinente du Conseil de l'Union européenne du 8 |
| van zeldzame ziekten'; | juin 2009 à une action dans le domaine des maladies rares; |
| Op de voordracht van de Minister van Volksgezondheid, | Sur la proposition de la ministre de la Santé publique, |
| Hebben Wij besloten en besluiten Wij : | Nous avons arrêté et arrêtons : |
Artikel 1.Het netwerk `zeldzame ziekten' is gericht op het aanbieden |
Article 1er.Le réseau « maladies rares » vise à proposer des circuits |
| van zorgcircuits aan patiënten met een zeldzame ziekte, in het kader | de soins à des patients présentant une maladie rare, dans le cadre |
| van een juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst. | d'un accord de collaboration juridiquement formalisé. |
| Voor de toepassing van dit besluit wordt verstaan onder zeldzame | Pour l'application du présent arrêté, on entend par maladie rare une |
| ziekte een ziekte met een levensbedreigend en/of chronisch | maladie qui met en jeu le pronostic vital et/ou qui entraîne une |
| invaliderend karakter met een prevalentie van minder dan 5/10 000 | invalidité chronique, et dont la prévalence est inférieure à 5/10 000 |
| inwoners. | habitants. |
| Het netwerk richt zich op een of meerdere zeldzame ziekten en/of een | Le réseau s'adresse à une ou plusieurs maladies rares et/ou à un ou |
| of meerdere groepen zeldzame ziekten. | plusieurs groupes de maladies rares. |
Art. 2.Het netwerk `zeldzame ziekten' biedt minstens een zorgcircuit |
Art. 2.Le réseau « maladies rares » propose au moins un circuit de |
| aan dat ertoe leidt dat patiënten met een zeldzame ziekte worden | soins qui fait en sorte que les patients atteints d'une maladie rare |
| behandeld en opgevolgd door de meest aangewezen functie `zeldzame | soient traités et suivis par la fonction « maladies rares » la plus |
| ziekten' of voor zover deze zijn aangeduid, het meest aangewezen | indiquée ou, pour autant que ces centres aient été désignés, par le |
| expertisecentrum `zeldzame ziekten'. | centre d'expertise « maladies rares » le plus indiqué. |
Art. 3.Van het netwerk `zeldzame ziekten' moeten minstens volgende |
Art. 3.Le réseau « maladies rares » doit au moins inclure les |
| zorgaanbieders deel uitmaken : | fournisseurs de soins suivants : |
| 1° algemene ziekenhuizen zonder erkenning voor een functie `zeldzame | 1° les hôpitaux généraux non agréés pour une fonction « maladies rares |
| ziekten' of voor een expertisecentrum `zeldzame ziekten'; | » ou pour un centre d'expertise « maladies rares »; |
| 2° ziekenhuizen met een erkende functie `zeldzame ziekten'; | 2° les hôpitaux disposant d'une fonction « maladies rares » agréée; |
| 3° ziekenhuizen met een expertisecentrum `zeldzame ziekten' voor zover | 3° les hôpitaux disposant d'un centre d'expertise « maladies rares » |
| als aangewezen; | pour autant qu'il soit indiqué; |
| 4° centra menselijke erfelijkheid. | 4° les centres de génétique humaine. |
| Van het netwerk kunnen bovendien huisartsenkringen zoals bedoeld in | Peuvent en outre faire partie du réseau les cercles de médecins |
| het koninklijk besluit van 10 november 1967 betreffende de uitoefening | généralistes tels que visés à l'arrêté royal du 10 novembre 1967 |
| van de gezondheidszorgberoepen, deel uitmaken. | relatif à l'exercice des professions des soins de santé. |
| Elke zorgaanbieder mag deel uitmaken van meerdere netwerken. | Chaque fournisseur de soins peut faire partie de plusieurs réseaux. |
| Onder voorbehoud van de toepassing van het tweede lid maken de voor de | Sous réserve de l'application de l'alinéa 2, les fournisseurs de soins |
| zeldzame ziekte(n) of groep(en) zeldzame ziekten waarop het netwerk | pertinents pour la (les) maladie(s) rare(s) ou le(s) groupe(s) de |
| zich richt relevante zorgaanbieders in elk geval deel uit van het | maladies rares visée(s) par le réseau font en tout cas partie du |
| netwerk. | réseau. |
Art. 4.§ 1. In elk netwerk `zeldzame ziekten' wordt een coördinator |
Art. 4.§ 1er. Dans chaque réseau « maladies rares », un coordinateur |
| aangeduid volgens de modaliteiten bepaald in de juridisch | est désigné suivant les modalités définies dans l'accord de |
| geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst. | collaboration juridiquement formalisé. |
| § 2. De coördinator wordt belast met de organisatie en de coördinatie | § 2. Le coordinateur est chargé de l'organisation et de la |
| van de activiteiten van het netwerk `zeldzame zieken' in samenspraak | coordination des activités du réseau « maladies rares » en accord avec |
| met de deelnemende zorgaanbieders zoals nader uitgewerkt in de | les fournisseurs de soins participants, comme précisé dans l'accord de |
| juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst. | collaboration juridiquement formalisé. |
Art. 5.Het netwerk neemt deel aan Europese en internationale netwerken. |
Art. 5.Le réseau participe à des réseaux européens et internationaux. |
Art. 6.§ 1. Het netwerk `zeldzame ziekten' moet beschikken over een |
Art. 6.§ 1er. Le réseau « maladies rares » doit disposer d'un comité |
| netwerkcomité bestaande uit vertegenwoordigers van elk van de | de réseau composé de représentants de chacun des fournisseurs de soins |
| deelnemende zorgaanbieders zoals bedoeld in artikel 3 die worden | participants comme visés à l'article 3, qui sont désignés suivant les |
| aangeduid volgens de modaliteiten opgenomen in de juridisch | modalités de l'accord de collaboration juridiquement formalisé. |
| geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst. | Par ailleurs, des représentants d'associations de patients concernés |
| Bij het overleg binnen bedoeld netwerkcomité worden bovendien minstens | par la maladie rare ou le groupe de maladies rares auxquelles le |
| jaarlijks vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen met betrekking | réseau s'adresse sont associés au moins une fois par an à la |
| tot de zeldzame ziekte of groep zeldzame ziekten waarop het netwerk | concertation au sein du comité de réseau visé. |
| zich richt, betrokken. | |
| § 2. Het netwerkcomité heeft als opdrachten : | § 2. Le comité de réseau a pour mission : |
| 1° waken over de uitvoering van de juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst; 2° nemen van initiatieven met het oog op het verbeteren van de kwaliteit van de zorgverlening. In het bijzonder dienen er afspraken te worden gemaakt in verband met het verwijzen en terugverwijzen van patiënten ondermeer naar algemene ziekenhuizen zonder erkenning voor een functie of een expertisecentrum `zeldzame ziekten' voor verdere opvolging of revalidatie; 3° uitwerken van modaliteiten van gemeenschappelijke procesbewaking en kwaliteitsopvolging van doorverwezen en terugverwezen patiënten; 4° overleg plegen over het uitwerken van zorgcircuits; 5° overleg plegen met zorgaanbieders op het vlak van zeldzame ziekten die geen deel uitmaken van het netwerk en hen sensibiliseren; | 1° de veiller à l'exécution de l'accord de collaboration juridiquement formalisé; 2° de prendre des initiatives en vue d'améliorer la qualité des soins. En particulier, des accords doivent être passés en ce qui concerne les transferts et retransferts de patients, notamment vers des hôpitaux généraux non agréés pour une fonction ou pour un centre d'expertise « maladies rares », aux fins d'un suivi ultérieur ou d'une revalidation; 3° de mettre au point des modalités pour un contrôle en commun du processus et d'un suivi de la qualité des patients transférés et retransférés; 4° de mener une concertation relativement au développement de circuits de soins; 5° de mener une concertation avec les fournisseurs de soins dans le domaine des maladies rares qui ne font pas partie du réseau et de les sensibiliser; |
| 6° de zorgaanbieders bedoeld in artikel 3 ondersteunen bij het | 6° de soutenir les fournisseurs de soins visés à l'article 3 dans la |
| opstellen van het multidisciplinair kwaliteitshandboek. | réalisation du manuel de qualité pluridisciplinaire. |
| 7° organiseren van overleg met andere netwerken `zeldzame ziekten'; | 7° organisation de la concertation avec d'autres réseaux maladies |
| 8° sensibiliseren van het publiek op het vlak van zeldzame ziekten. | rares; 8° sensibilisation du public en matière de maladies rares. |
| § 3. Het netwerkcomité komt minstens 1 maal per jaar samen voor het | § 3. Le comité de réseau se réunit au moins une fois par an pour |
| uitvoeren van haar opdrachten. | l'exécution de ses missions. |
| Het netwerkcomité stelt een huishoudelijk reglement in verband met | Le comité de réseau établit un règlement intérieur en ce qui concerne |
| haar organisatie en werking op. | son organisation et son fonctionnement. |
Art. 7.De minister bevoegd voor Volksgezondheid is belast met de |
Art. 7.Le ministre qui a la Santé publique dans ses attributions est |
| uitvoering van dit besluit. | chargé de l'exécution du présent arrêté. |
| Gegeven te Brussel, 25 april 2014. | Donné à Bruxelles, le 25 avril 2014. |
| FILIP | PHILIPPE |
| Van Koningswege : | Par le Roi : |
| De Minister van Volksgezondheid, | La Ministre de la Santé publique, |
| Mevr. L. ONKELINX | Mme L. ONKELINX |