← Retour vers "Arrêté royal fixant les normes d'agrément pour le réseau « maladies rares » "
| Arrêté royal fixant les normes d'agrément pour le réseau « maladies rares » | Koninklijk besluit tot vaststelling van de erkenningsnormen voor het netwerk `zeldzame ziekten' |
|---|---|
| SERVICE PUBLIC FEDERAL SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT 25 AVRIL 2014. - Arrêté royal fixant les normes d'agrément pour le réseau « maladies rares » PHILIPPE, Roi des Belges, A tous, présents et à venir, Salut. | FEDERALE OVERHEIDSDIENST VOLKSGEZONDHEID, VEILIGHEID VAN DE VOEDSELKETEN EN LEEFMILIEU 25 APRIL 2014. - Koninklijk besluit tot vaststelling van de erkenningsnormen voor het netwerk `zeldzame ziekten' FILIP, Koning der Belgen, Aan allen die nu zijn en hierna wezen zullen, Onze Groet. |
| Vu la loi coordonnée du 10 juillet 2008 sur les hôpitaux et autres | Gelet op de gecoördineerde wet van 10 juli 2008 op de ziekenhuizen en |
| établissements de soins, les articles 11, §§ 2 et 3, 20, 66 et 67; | andere verzorgingsinrichtingen, artikelen 11, §§ 2 en 3, 20, 66 en 67; |
| Vu l'arrêté royal du 25 avril 2014 indiquant les articles de la loi | Gelet op het koninklijk besluit van 25 april 2014 tot aanduiding van |
| coordonnée du 10 juillet 2008 sur les hôpitaux et autres | de artikelen van de gecoördineerde wet van 10 juli 2008 op de |
| établissements de soins, applicables au réseau « maladies rares », | ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen, die van toepassing |
| zijn op het netwerk `zeldzame ziekten', artikel 1; | |
| l'article 1er; | Gelet op het advies van de Nationale Raad voor |
| Vu l'avis du Conseil national des Etablissements hospitaliers, section | Ziekenhuisvoorzieningen, Afdeling Programmatie en Erkenning, gegeven |
| Programmation et Agrément, donné le 16 mai 2013; | op 16 mei 2013; |
| Vu l'avis de l'Inspecteur des Finances, donné le 4 mars 2014; | Gelet op het advies van de Inspecteur van Financiën, gegeven op 4 |
| Vu l'accord du Ministre du Budget, donné le 22 avril 2014; | maart 2014; Gelet op de akkoordbevinding van de Minister van Begroting, d.d. 22 |
| Vu l'avis n° 55.770/3 du Conseil d'Etat, donné le 16 avril 2014, en | april 2014 ; Gelet op advies nr. 55.770/3 van de Raad van State, gegeven op 16 |
| application de l'article 84, § 1er, alinéa 1er, 2°, des lois | april 2014, met toepassing van artikel 84, § 1, eerste lid, 2°, van de |
| coordonnées sur le Conseil d'Etat ; | gecoördineerde wetten op de Raad van State; |
| Considérant que la Directive 2011/24/UE du Parlement européen et du | Overwegende dat Richtlijn 2011/24/EU van het Europees Parlement en de |
| Conseil du 9 mars 2011 relative à l'application des droits des | Raad van 9 maart 2011 betreffende de toepassing van de rechten van |
| patients en matière de soins de santé transfrontaliers, encourage les | patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg de lidstaten |
| Etats membres à faciliter la création de réseaux européens en matière | aanmoedigt om de ontwikkeling van Europese netwerken op het gebied van |
| zeldzame ziekten te bevorderen door ondermeer op het nationaal | |
| de maladies rares, notamment en mettant en contact les prestataires de | grondgebied de geschikte zorgaanbieders en expertisecentra te |
| soins et centres d'expertise appropriés sur le territoire national et | verbinden en gelet de terzake relevante aanbeveling van de Raad van de |
| vu la recommandation pertinente du Conseil de l'Union européenne du 8 | Europese Unie van 8 juni 2009 `betreffende een optreden op het gebied |
| juin 2009 à une action dans le domaine des maladies rares; | van zeldzame ziekten'; |
| Sur la proposition de la ministre de la Santé publique, | Op de voordracht van de Minister van Volksgezondheid, |
| Nous avons arrêté et arrêtons : | Hebben Wij besloten en besluiten Wij : |
Article 1er.Le réseau « maladies rares » vise à proposer des circuits |
Artikel 1.Het netwerk `zeldzame ziekten' is gericht op het aanbieden |
| de soins à des patients présentant une maladie rare, dans le cadre | van zorgcircuits aan patiënten met een zeldzame ziekte, in het kader |
| d'un accord de collaboration juridiquement formalisé. | van een juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst. |
| Pour l'application du présent arrêté, on entend par maladie rare une | Voor de toepassing van dit besluit wordt verstaan onder zeldzame |
| maladie qui met en jeu le pronostic vital et/ou qui entraîne une | ziekte een ziekte met een levensbedreigend en/of chronisch |
| invalidité chronique, et dont la prévalence est inférieure à 5/10 000 | invaliderend karakter met een prevalentie van minder dan 5/10 000 |
| habitants. | inwoners. |
| Le réseau s'adresse à une ou plusieurs maladies rares et/ou à un ou | Het netwerk richt zich op een of meerdere zeldzame ziekten en/of een |
| plusieurs groupes de maladies rares. | of meerdere groepen zeldzame ziekten. |
Art. 2.Le réseau « maladies rares » propose au moins un circuit de |
Art. 2.Het netwerk `zeldzame ziekten' biedt minstens een zorgcircuit |
| soins qui fait en sorte que les patients atteints d'une maladie rare | aan dat ertoe leidt dat patiënten met een zeldzame ziekte worden |
| soient traités et suivis par la fonction « maladies rares » la plus | behandeld en opgevolgd door de meest aangewezen functie `zeldzame |
| indiquée ou, pour autant que ces centres aient été désignés, par le | ziekten' of voor zover deze zijn aangeduid, het meest aangewezen |
| centre d'expertise « maladies rares » le plus indiqué. | expertisecentrum `zeldzame ziekten'. |
Art. 3.Le réseau « maladies rares » doit au moins inclure les |
Art. 3.Van het netwerk `zeldzame ziekten' moeten minstens volgende |
| fournisseurs de soins suivants : | zorgaanbieders deel uitmaken : |
| 1° les hôpitaux généraux non agréés pour une fonction « maladies rares | 1° algemene ziekenhuizen zonder erkenning voor een functie `zeldzame |
| » ou pour un centre d'expertise « maladies rares »; | ziekten' of voor een expertisecentrum `zeldzame ziekten'; |
| 2° les hôpitaux disposant d'une fonction « maladies rares » agréée; | 2° ziekenhuizen met een erkende functie `zeldzame ziekten'; |
| 3° les hôpitaux disposant d'un centre d'expertise « maladies rares » | 3° ziekenhuizen met een expertisecentrum `zeldzame ziekten' voor zover |
| pour autant qu'il soit indiqué; | als aangewezen; |
| 4° les centres de génétique humaine. | 4° centra menselijke erfelijkheid. |
| Peuvent en outre faire partie du réseau les cercles de médecins | Van het netwerk kunnen bovendien huisartsenkringen zoals bedoeld in |
| généralistes tels que visés à l'arrêté royal du 10 novembre 1967 | het koninklijk besluit van 10 november 1967 betreffende de uitoefening |
| relatif à l'exercice des professions des soins de santé. | van de gezondheidszorgberoepen, deel uitmaken. |
| Chaque fournisseur de soins peut faire partie de plusieurs réseaux. | Elke zorgaanbieder mag deel uitmaken van meerdere netwerken. |
| Sous réserve de l'application de l'alinéa 2, les fournisseurs de soins | Onder voorbehoud van de toepassing van het tweede lid maken de voor de |
| pertinents pour la (les) maladie(s) rare(s) ou le(s) groupe(s) de | zeldzame ziekte(n) of groep(en) zeldzame ziekten waarop het netwerk |
| maladies rares visée(s) par le réseau font en tout cas partie du | zich richt relevante zorgaanbieders in elk geval deel uit van het |
| réseau. | netwerk. |
Art. 4.§ 1er. Dans chaque réseau « maladies rares », un coordinateur |
Art. 4.§ 1. In elk netwerk `zeldzame ziekten' wordt een coördinator |
| est désigné suivant les modalités définies dans l'accord de | aangeduid volgens de modaliteiten bepaald in de juridisch |
| collaboration juridiquement formalisé. | geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst. |
| § 2. Le coordinateur est chargé de l'organisation et de la | § 2. De coördinator wordt belast met de organisatie en de coördinatie |
| coordination des activités du réseau « maladies rares » en accord avec | van de activiteiten van het netwerk `zeldzame zieken' in samenspraak |
| les fournisseurs de soins participants, comme précisé dans l'accord de | met de deelnemende zorgaanbieders zoals nader uitgewerkt in de |
| collaboration juridiquement formalisé. | juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst. |
Art. 5.Le réseau participe à des réseaux européens et internationaux. |
Art. 5.Het netwerk neemt deel aan Europese en internationale netwerken. |
Art. 6.§ 1er. Le réseau « maladies rares » doit disposer d'un comité |
Art. 6.§ 1. Het netwerk `zeldzame ziekten' moet beschikken over een |
| de réseau composé de représentants de chacun des fournisseurs de soins | netwerkcomité bestaande uit vertegenwoordigers van elk van de |
| participants comme visés à l'article 3, qui sont désignés suivant les | deelnemende zorgaanbieders zoals bedoeld in artikel 3 die worden |
| modalités de l'accord de collaboration juridiquement formalisé. | aangeduid volgens de modaliteiten opgenomen in de juridisch |
| Par ailleurs, des représentants d'associations de patients concernés | geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst. |
| par la maladie rare ou le groupe de maladies rares auxquelles le | Bij het overleg binnen bedoeld netwerkcomité worden bovendien minstens |
| réseau s'adresse sont associés au moins une fois par an à la | jaarlijks vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen met betrekking |
| concertation au sein du comité de réseau visé. | tot de zeldzame ziekte of groep zeldzame ziekten waarop het netwerk |
| zich richt, betrokken. | |
| § 2. Le comité de réseau a pour mission : | § 2. Het netwerkcomité heeft als opdrachten : |
| 1° de veiller à l'exécution de l'accord de collaboration juridiquement formalisé; 2° de prendre des initiatives en vue d'améliorer la qualité des soins. En particulier, des accords doivent être passés en ce qui concerne les transferts et retransferts de patients, notamment vers des hôpitaux généraux non agréés pour une fonction ou pour un centre d'expertise « maladies rares », aux fins d'un suivi ultérieur ou d'une revalidation; 3° de mettre au point des modalités pour un contrôle en commun du processus et d'un suivi de la qualité des patients transférés et retransférés; 4° de mener une concertation relativement au développement de circuits de soins; 5° de mener une concertation avec les fournisseurs de soins dans le domaine des maladies rares qui ne font pas partie du réseau et de les sensibiliser; | 1° waken over de uitvoering van de juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst; 2° nemen van initiatieven met het oog op het verbeteren van de kwaliteit van de zorgverlening. In het bijzonder dienen er afspraken te worden gemaakt in verband met het verwijzen en terugverwijzen van patiënten ondermeer naar algemene ziekenhuizen zonder erkenning voor een functie of een expertisecentrum `zeldzame ziekten' voor verdere opvolging of revalidatie; 3° uitwerken van modaliteiten van gemeenschappelijke procesbewaking en kwaliteitsopvolging van doorverwezen en terugverwezen patiënten; 4° overleg plegen over het uitwerken van zorgcircuits; 5° overleg plegen met zorgaanbieders op het vlak van zeldzame ziekten die geen deel uitmaken van het netwerk en hen sensibiliseren; |
| 6° de soutenir les fournisseurs de soins visés à l'article 3 dans la | 6° de zorgaanbieders bedoeld in artikel 3 ondersteunen bij het |
| réalisation du manuel de qualité pluridisciplinaire. | opstellen van het multidisciplinair kwaliteitshandboek. |
| 7° organisation de la concertation avec d'autres réseaux maladies | 7° organiseren van overleg met andere netwerken `zeldzame ziekten'; |
| rares; 8° sensibilisation du public en matière de maladies rares. | 8° sensibiliseren van het publiek op het vlak van zeldzame ziekten. |
| § 3. Le comité de réseau se réunit au moins une fois par an pour | § 3. Het netwerkcomité komt minstens 1 maal per jaar samen voor het |
| l'exécution de ses missions. | uitvoeren van haar opdrachten. |
| Le comité de réseau établit un règlement intérieur en ce qui concerne | Het netwerkcomité stelt een huishoudelijk reglement in verband met |
| son organisation et son fonctionnement. | haar organisatie en werking op. |
Art. 7.Le ministre qui a la Santé publique dans ses attributions est |
Art. 7.De minister bevoegd voor Volksgezondheid is belast met de |
| chargé de l'exécution du présent arrêté. | uitvoering van dit besluit. |
| Donné à Bruxelles, le 25 avril 2014. | Gegeven te Brussel, 25 april 2014. |
| PHILIPPE | FILIP |
| Par le Roi : | Van Koningswege : |
| La Ministre de la Santé publique, | De Minister van Volksgezondheid, |
| Mme L. ONKELINX | Mevr. L. ONKELINX |